Gezin, Revalideren

Ik ben dus toch een zebra

Daar was ie dan, de bijgestelde diagnose. Tijdens het vorig consult bij Ortius was het niet echt binnengekomen maar nu landde het wel. Mevrouw, u bent EDS patient. Bam!

Tranen

Ik liep enigszins verbouwereerd naar buiten, waar mijn gezin op me wachtte. De meiden hadden alweer ruzie ergens over wat gelukkig afleiding bood. Maar thuis, bij een toostje en een glas wijn kwamen de tranen. Want hoewel het me al wel eerder verteld was, had ik het nog niet aan mezelf kunnen koppelen. Nu moest ik wel.

Manlief was geweldig. Troostte me en verzekerde me dat we ons hier samen wel doorheen slaan. Hij gaf me de tijd om verdrietig te zijn en mijn zorgen over de toekomst te uiten. Tegelijkertijd was ik zó opgelucht. Zo blij dat er een duidelijke verklaring was voor de klachten die ik had en heb.

Blij en dankbaar

Ik heb geluk want ik heb een relatief lichte variant. Mijn kinderen mogen ook op consult komen want het is erfelijk. Indien ook zij de diagnose krijgen, zijn we er snel bij en kunnen we mogelijk een hoop klachten bij hen voorkomen. De kinderen begrepen er niks van. Mama moest huilen maar was blij. Mama was verdrietig maar blij en dankbaar tegelijk.Hoewel het een rotdiagnose is en sommige aspecten van onze toekomst in één klap onzeker zijn geworden, is er een hoop om dankbaar voor te zijn. Het is nu duidelijk, ik krijg goede hulp en we hebben een hoop lieve mensen achter ons staan. Linksom of rechtsom, ik kom er wel.

Zebra

Waarom een zebra? De zebra is internationaal gezien het symbool van EDS patiënten.

“Wanneer je hoefgetrappel hoort denk dan aan paarden en niet aan zebra’s”

Deze zin wordt vaak onderwezen aan medisch studenten.

De term “zebra” wordt in de medische wereld toegewezen aan mensen met een zeldzame aandoening. De medisch studenten wordt geleerd om niet gelijk aan een zeldzame aandoening te denken, maar eerst aan de meest voor de hand liggende diagnose(s), omdat dit meestal de juiste diagnose is. Omwille van die reden worden dus veel diagnoses gemist bij Ehlers Danlos Syndromen (EDS). Medisch studenten wordt vanaf het begin van de studie geleerd om te denken aan de algemene aandoeningen.

Maar veel medische professionals vergeten soms dat zeldzame aandoening, de “zebra”, wel bestaat. Hierdoor wordt het dus extra moeilijk om een juiste diagnose te krijgen bij de EDS, dit is immers een zeldzame aandoening.

Mensen met de aandoening EDS staan dus bekend als de medische zebra’s.

De zebra wordt dus wereldwijd gebruikt via o.a. social media om lotgenoten bij elkaar te brengen.

**tekst ontleend aan http://www.stichtingedsfonds.com**

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s