Revalideren

De volgende stap in mijn revalidatieproces; Spine & Joint

Na ruim een jaar begeleiding bij de Hoogstraat ben ik onlangs doorverwezen naar een ander revalidatiecentrum; Spine & Joint. De revalidatiearts hoopt dat zij me beter kunnen helpen bij mijn aanhoudende bekken- en rugklachten. Ik weet niet zo goed wat ik er van moet vinden.

Eerder terug van vakantie

Zomervakantie vorig jaar. Ik was er zó aan toe. Zo. Enorm. Aan.Toe! Ik zat middenin mijn revalidatie periode en was doodop. De combinatie van drie dagen per week revalideren en steeds meer (sub) luxaties putten me steeds verder uit. Ik wilde er tussen uit.Even weg van alles. Maar ik vergat dat mijn aandoening gewoon mee ging op vakantie. Het werd dan ook geen succes.

Noodgedwongen zijn we eerder teruggekomen. Mijn rechterarm bleef subluxeren, mijn enkel klapte in mijn slaap zo ver door dat ik niet kon slapen van de pijn en ik had continu pijn in mijn bekken. Op een gegeven moment kón ik niet meer, ik was doodmoe van de pijn en wilde alleen nog maar naar huis.

Na die vakantie heb ik stampij staan schoppen bij de revalidatiearts omdat ik wilde dat hij nu ook zou kijken naar mijn bekken. Tot dan toe had hij dat geweigerd onder het mom van firts things first. Eerst mijn armen en handen was zijn motto en daarna zouden we pas met mijn onderstel aan de slag gaan. Gelukkig nam hij me heel serieus toen ik huile d van frustratie bij hem aan het bureau zat.

Bekkeninstabiliteit

Ik werd doorverwezen naar een orthopedisch manueel therapeut, gespecialiseerd in bekken problematiek. Daar bleek van alles mis te zijn met mijn bekken: getordeerd, verzakt, scheef, te los, te vast. Ik heb allerlei termen voorbij horen komen het afgelopen jaar. Telkens als mijn bekken weer recht gezet werd, verzakte en verdraaide alles binnen de kortste keren weer. Ik kreeg een bekkenband aangemeten, die al gauw werd vervangen door een nieuwe, die binnen een week plaats moest maken voor een korset. Er kwam een zenuw klem te zitten waardoor mijn linkerbeen regelmatig uitviel. Mijn vermogen om te staan en lopen ging steeds verder achteruit en ik durfde, na een paar harde vallen in het openbaar, bijna niet meer alleen de deur hit. Ik heb inmiddels een wandelstok nodig om te lopen en voor de langere afstanden een rolstoel. Kortom, ik ging eerder achteruit dan vooruit.

Conflict met de revalidatie arts

Na opnieuw een conflict met de revalidatie arts werd besloten om mij door te verwijzen naar een volgend revalidatiecentrum. Hij was gefrustreerd dat ik na een jaar bekkentherapie nóg niet vooruit was gegaan en weet dat aan het feit dat ik mijn (lichamelijke) grenzen niet respecteer. Ik raakte gefrustreerd en snauwde terug dat dat ook verrekte moeilijk is met drie kinderen van 3, 6 & 7. Ondanks alle hulp die we hebben bij de zorg voor de kinderen blijft er genoeg over wat ik écht zelf moet doen. Maar de meest simpele dingen, zoals wachten op het schoolplein, zijn al te zwaar voor mijn bekken. Gelukkig erkende hij dat meteen en samen waren we het erover eens dat de kinderen nu eenmaal een gegeven zijn waar we mee moeten werken. Zijn voorstel is om expertise te gaan halen bij Spine & Joint omdat hij onvoldoende kennis heeft over het bekken.

Spine & Joint

Deze week heb ik de eerste intake afspraak. Over twee weken volgt het tweede deel. Niet alleen ik maar ook de arts, mijn fysiotherapeut en manueel therapeut zijn wat sceptisch. Laatstgenoemde is ervan overtuigd dat het niveau wat ik nu heb bereikt na een jaar revalideren, het maximaal haalbare is en ik de rest van mijn leven een bekkenband of corset nodig zal hebben. De revalidatiearts vreest dat mijn H-EDS de oorzaak is van de bekkeninstabiliteit waardoor er niet veel meer aan te doen valt. Hij hoopt dat S&J met hun expertise me verder kan helpen. Zo niet dan moeten we wellicht overwegen om mijn bekken operatief vast te zetten. En ik? Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet vinden. Ik wil het liefst gewoon weer aan het werk en weer hardlopen. Maar dat zit er (voorlopig) niet in.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s