Revalideren

Intake bij Spine & Joint

Locatie SJC in Rotterdam

Vrijdag intakedag

Vrijdagochtend, tien uur. Ik zit op de bank met een kop koffie, zoonlief hangt op z’n kop in de stoel en kijkt Piet Piraat. Het is de laatste schooldag voor de vakantie én de dag dat ik mijn eerste intake afspraak heb bij Spine & Joint. Op tafel ligt een stapel ingevulde en ondertekende formulieten klaar. Ernaast liggen mijn braces. Vandaag vinden de onderzoeken en metingen plaatst maar ik heb geen idee wat ik daarvan moet verwachten.

Laatste schooldag

De afspraken kwamen een aantal weken geleden via de mail binnen. Ik was erg blij dat er zó snel een afspraak gepland stond maar schrok een beetje toen ik zag dat deze precies op de laatste schooldag gepland waren. Op de laatste schooldag mogen de kleuters afscheid nemen door uit het raam te glijden en is ieder jaar een gezamenlijk afscheid op het plein. Omdat dit het laatste jaar als kleuter is voor onze tweede dochter wilden we daar zélf aanwezig zijn. Later op de middag zou de laatste zwemles plaatsvinden voor de zomervakantie waarbij één van de ouders mee mag zwemmen. Dochterlief zag er enorm naar uit dat papa mee zou zwemmen. En de intake afspraak? Die stond daar precies tussenin gepland. Als we flink door zouden rijden en de afspraken niet uit zouden lopen, zouden we het precies allemaal redden.

Prachtig gebouw

En zo stonden we een uur nadat onze dochter uit het raam gegleden was op de Noordsingel in Rotterdam. Spine & Joint is gevestigd in een prachtig oud gebouw. De hal waar je binnenkomt is groot en galmt. De wachtkamer geeft uitzicht op de singel en de wanden zijn behangen met prachtige platen uit oude boeken. Terwijl manlief de auto nog even naar het parkeerterrein van S&J verplaatste werd ik al binnen geroepen voor het eerste onderzoek .

De eerste onderzoeken

De eerste onderzoeken bestonden uit een aantal testen voor mijn spieren en manier van bewegen. In mijn ondergoed, met tig plakkers op mijn rug en zij moest ik een aantal keer voorover buigen. Doordat ik nogal lenig ben en ik dus vrij ver voorover kon, kwamen de plakkers steeds los en moest het opnieuw. Uiteindelijk bleef alles vastzitten en lukte het me.

Daarna de echo. Eerst de voorkant om inzicht te krijgen in of en hoe mijn buikspieren werken. Al vrij snel bleek dat er bij het opheffen van mijn rechter been niks gebeurde. Mijn been ging wel omhoog maar met moeite. Mijn dwarse buikspieren zouden moeten reageren maar deden niks. Aan de linkerkant ging dat iets beter maar ook minimaal. Mijn grote spieren compenseerden dit met risico op overbelasting tot gevolg. Daarnaast bleek er sprake van (lichte) diastase. Ik was enigszins overdonderd. Verbaasd. Gefrustreerd. De afgelopen vier jaar is me herhaaldelijk verteld dat er géén sprake is van diastase. Maar wel dus. En ondanks een jaar revalideren met specifieke aandacht voor mijn dwarse buik- en bekkenbodemspieren functioneren die nog steeds niet naar behoren. Er werd uitgelegd waar het bindweefsel zich bevond en hoe dat eruit hoorde te zien. Op mijn vragen wat het verband is tussen de geconstateerde diastase en mijn bindweefselaandoening kon ze geen antwoord geven. Ik geloof dat ze geen idee had wat Ehlers Danlos is. Als laatste werd er naar mijn lage rug gekeken. Ook hier bleek dat mijn grote rugspieren actief zijn bij beweging maar de onderliggende lagen, de kleine spieren, helemaal niks doen.

Vervolgens liet ze op een scherm zien hoe mijn spieren samenwerken om me te laten buigen en weer omhoog te komen. Naar beneden was een blauwe lijn en omhoog een rode. Beide lijnen horen te overlappen daarmee tonend dat je dezelfde beweging op als neer maakt. Dat deden die van mij in de verste verten niet. Er zat een duidelijke, grote witte ruimte tussen. Niet zoals het hoort.

Het gesprek met de arts

Na alle metingen en de uitleg van de eerst uitslagen mochten we terug naar de wachtkamer. Na ruim een half uur wachten werden we binnen geroepen. Ook hier mocht ik me weer uitkleden, werden er weer wat testjes gedaan en werd er geconstateerd dat ik behoorlijk flexibel ben. Ook deze arts bevestigde dat mijn nek instabiel is, iets waar ik me zo langzamerhand steeds meer zorgen om maak. Maar dat terzijde. Hij bevestigde de uitspraken die zijn collega eerder al had gedaan.

Na goed doorvragen over alle therapieën die ik al gehad heb, de hulpmiddelen die ik al gebruik,de dingen die ik al geleerd heb, kortom de weg die ik al bewandeld heb tot nu toe, constateerde hij dat hij daar niks meer aan kan toevoegen. Mijn aandoening is te complex, het rendement van de revalidatie tot nu toe te laag. Een nieuw revalidatietraject te zwaar in verhouding tot het redement wat het mogelijk op zou leveren. Op mijn vraag of hij nog mogelijkheden tot verbetering zag, gaf hij een erg omslachtig en vaag antwoord wat ik interpreteerde als nee. Maar manlief opvatte als misschien. Het tweede deel van de intake, die later in de maand gepland stond, werd afgezegd en we mochten weer naar huis.

En nu?

Onderweg terug wisten we geen van beiden goed wat we hier nu van moesten vinden. En nu? Ik zal dus in ieder geval niet in Rotterdam gaan revalideren. Wat ik stiekem niet zo erg vind omdat ik opzag tegen een nieuw, maandenlang revalidatietraject. De onderzoeken hebben meer duidelijkheid gegeven maar roepen ook weer nieuwe vragen op. Het lijkt erop alsof het plafond van mijn herstel mogelijkheden bereikt is en ik er nu vooral voor moet zorgen dat ik niet nog verder achteruit ga. Op zich kan ik daar mee leven. Het is een bittere pil om te slikken maar de het geeft wel duidelijkheid.

Ik moet het allemaal maar eens rustig laten bezinken. Laten we eerst maar vieren dat de zomervakantie begonnen is, dan overleg ik later wel met mijn fysiotherapeut(en) en revalidatiartsen wat het plan de campagne wordt.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s