Geschreven voor Justliveblog.nl, Revalideren

Leven met een chronische ziekte

In het tijdschrift de Psycholoog, het maandblad van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), stond in de juni editie een interview met psycholoog en journalist Dominique Haijtema. De titel van het interview was: Leven met een chronische ziekte. Zij vertelt hierin over haar leven na een hersenbloeding en met epilepsie. Het interview beschrijft hoe ze ondanks al haar kennis en ervaring grote moeite had om hiermee om te gaan. Voor mij was het een heel herkenbare beleving en ik heb het interview dan ook geboeid gelezen. Met name vanwege de vier ziekte-identiteiten die erin beschreven worden.

Herkenning

Ik heb veel geleerd tijdens mijn revalidatieperiode bij de Hoogstraat. Maar ik heb misschien wel meer geleerd van de ervaringen van anderen. Van de mensen die ik leerde kennen bij de Hoogstraat, van de ervaringen die gedeeld worden in de verschillende patientengroepen maar ook van de reacties die ik krijg op de blogs die ik schrijf. Het makkelijkst gebeurt dit bij vrouwen wiens situatie vergelijkbaar is met de mijne. Bijvoorbeeld even oud, met kinderen of in vakgebied.

In dit interview werd het verhaal verteld van een 45-jarige, energieke vrouw met ambitie die opgeleid is tot psycholoog. Nou ben ik voorlopig nog geen 45 en is energie iets wat ik me herinner uit het verleden, maar psycholoog ben ik nog altijd wel. En ambitieus schijn ik ook te zijn. Ze vertelt dat ze haar herstelperiode een beproeving vond omdat het van haar vroeg waar ze van nature niet goed in is; afwachten, afhankelijk zijn en anderen om hulp vragen. Ze voelde zich een vreemde in haar eigen lichaam en vertrouwde haar brein niet meer. Net als ik houd ze van verklaringen maar net als bij mij stellen deze haar dit keer niet gerust. Mensen stellen dan dat je het moet accepteren. Maar dat is niet gemakkelijk als je je leven lang gewend bent alles te begrijpen.

Als je karakter botst met je ziekte

Misschien sprak het interview me met name zo aan omdat ze de rauwe kanten van het acceptatieproces beschrijft. Hoeveel bewondering ik ook heb voor alle lotgenoten de positief in het leven staan en die op social media laten zien hoe fijn het leven is dat ze leiden met hun beperkingen, ik heb ook behoefte aan het lijden. Met een lange ij dus, van pijn. Dominique beschrijft in haar interview de pijn die ze heeft geleden gedurende haar acceptatieproces. Want het is niet makkelijk als je je niet meer kan concentreren, als er woorden uit je mond komen die je brein niet bedacht. Het is pittig als je karakter botst met je aandoening. Als je van nature graag veel dingen onderneemt, honderdduizend plannen hebt waarvan je er toch minstens tien tegelijk kan uitvoeren. Het vergt meer dan slechts acceptatie om hobbies waar je van genoot los te laten of te zien hoe iemand anders de zorgtaken voor je kind(eren) overneemt. Het proces van leren leven met je chronische ziekte is in veel gevallen ruw en rauw, gepaard gaande met een hoop tranen. Gelukkig zijn er ook steeds meer mensen die deze kant van het leven met een chronische ziekte op social media laten zien.

Ziekte-identieit

Uit onderzoek van psycholoog Koen Luyckx van de Universiteit Leuven blijkt onder andere dat een chronische ziekte effect heeft op het zelfbeeld van mensen. De mate waarin een chronische ziekte geïntegreerd is in iemands zelfbeeld, de zogehete ziekte-identiteit, speelt hierin een belanrijke rol. De Psycholoog schrijft hier het vogende over: “een chronische ziekte kan iemands blik op het leven grondig veranderen, met als gevolg dat bepaalde levensdoelen, aspiraties en plannen aangepast moeten worden.”

Er wordt gesproken over vier ziekte-identiteiten:

  1. Overspoeling. Het zelfbeeld wordt gedomineerd door de ziekte of aandoening
  2. Verwerping. De ziekte vormt een bedreiging voor het zelfbeeld
  3. Aanvaarding. De ziekte is een onderdeel van het zelfbeeld.
  4. Verrijking. De mate waarin iemand vindt dat hij door de ziekte juist sterker is geworden en gegroeid is als persoon.

Leren leven met een chronische ziekte

Domique Haijtema stelt in het interview dat ze zich herkent in alle vier de identiteiten. Zij beschouwt het omgaan met haar ziekte als een rouwproces waarbij ze afscheid moest leren nemen. Ziekte-identiteit heeft volgens het onderzoek van Luyckx een belangrijke voorspellende waarde voor het emotionele welzijn en het functioneren op sociaal en cognitief gebied. Hoe hoger je bijvoorbeeld scoort op Verrijking, hoe beter de algemene levenskwaliteit.

Ik ben vast niet de enige chronische patient die van haar arts(en) het advies heeft gekregen er maar mee te leren leven. Maar zo makkelijk is dat nog niet. Leren leven met een chronische ziekte is inderdaad een rouwproces. Het kán je overspoelen en het veranderd je zelfbeeld. Maar heus niet altijd ten negatieve. Gelukkig leren de meeste patiënten op de duur hun ziekte of aandoening te aanvaarden. Waarbij je aanvaarden kan zien als een zijns toestand, een levenshouding van rust en vrede hebben met hoe je leven er nu uitziet. Wezenlijk anders dan accepteren wat ook een korte, zakelijke aangelegenheid kan zijn. Leven met een chronische ziekte kan je leren maar daar gaat een heel proces aan vooraf.

Dominique Haijtema beschreef haar ervaringen in het boek Nooit meer een zelfhulpboek. Raw food for the mind, verschenen bij uitgeverij Volt.

Wil je het interview lezen? Dat vind je hier.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s