Bloggen als chronisch zieke. Waarom zou je dat doen?

Al sinds ik blog vraagt er af en toe iemand waaróm ik blog. Waarom zou je dat doen je leven, je werk, je gedachten of gevoelens op internet slingeren. Zeker als je leven niet alleen maar rozengeur en maneschijn is zoals sommige influencers je willen doen geloven.

Schrijven over de jeugdbescherming

Eerst schreef ik voor mijn werk, over de jeugdbescherming. Ik ben een soort omgekeerde blogger. De meeste bloggers hopen ooit eens een boek te schrijven. Ik schreef eerst een boek en begon daarna met bloggen. Ik was onderdeel van een vers opgericht blogteam dat door middel van blogs over de praktijk van de jeugdbescherming inzicht gaf in deze mooie doch ingewikkelde werksoort. Ieder schreef vanuit een andere invalshoek en met zijn of haar eigen stijl. Ik had het geluk dat er ook daadwerkelijk tijd en aandacht besteed werd aan dit teampje en we bijvoorbeeld blogworkshops mochten volgen. Mij gaf het de gelegenheid om de buitenwereld te vertellen hoe mooi, ingewikkeld, ethisch complex en soms verdrietig het werk bij een gecertificeerde instelling is. Daarnaast gaf het mij de gelegenheid sommige dagen van me af te schrijven. Of om mijn gedachten vorm te geven. Vaak schreef ik in de trein terug naar huis. Mijn collega keek er nog een keer naar, controleerde of de privacy goed gewaarborgd was, redigeerde het waar nodig en plande het in.

Toen ik ziek werd

En toen werd ik ziek. Of nou ja ziek…..ik ben niet ziek. Ik heb een aandoening genaamd hypermobiele Ehlers Danlos die mij het functioneren steeds moeilijker maakt. Maar met die aandoening kwam ik dus mooi wel in de ziektewet terecht. Na een hoop geklooi, gedoe, kastjes en muren kwam ik bij de Hoogstraat terecht om te revalideren. Daar werd door één van de therapeuten gevraagd wat ik het leukste vond aan mijn werk, wat ik het meest miste. Bloggen was één van de dingen die ik noemde. “Waarom pak je dat niet weer op?”, vroeg ze me. Bloggen over mijn aandoening en revalidatie traject leek haar een goede manier om structuur te geven aan mijn dag. Maar het had haars inziens nog meer voordelen.

De voordelen op een rijtje

  • Het biedt een bepaalde mate van structuur in een periode waarin je die dreigt te verliezen.
  • Het is een goede manier om te verwerken wat je doormaakt.
  • Het geeft je omgeving inzicht in waar je mee bezig bent.
  • Het creëert awareness voor deze toch bést onbekende aandoening
  • Je komt in aanraking met andere chronisch zieken en vergroot daarmee je wereld weer een beetje.
  • Het is leuk!

Best eng

Ik vond het hartstikke eng om te gaan bloggen over mijn revalidatie en alles daaromheen. Ik wilde geen klaagblog en ik wilde óók niet álles zomaar de openbaarheid in slingeren. Dus hoe vind je de goede balans tussen inzicht geven in en compleet de privacy van ons gezin te grabbel gooien? Hoe laat je zien wat het inhoudt om chronisch ziek te zijn, om H-EDS te hebben zonder het idee te wekken dat alles alleen maar kommer en kwel is? Ik had echt geen flauw idee. Maar ik vond het wel een goed idee. Niet alleen omdat ik het leuk vindt en omdat het me energie geeft. Maar ook om een beetje begrip te kweken voor wat mijn man, kinderen maar ook schoonmoeder doormaken sinds ik ziek werd. Dus begon ik gewoon!

Overwinningstaart

Mijn eerste blog was genaamd Overwinningstaart. Doodeng om die te publiceren. Want nu had ik geen collega die de tekst nog eens nakeek of suggesties aandroeg. Toch gedaan en wat bleek? De reacties waren positief. Deze blog leidde er uiteindelijk toe dat ik kon gaan bloggen voor Justliveblog. Twee maal per maand schrijf ik een blog specifiek voor deze site. Ik probeer hierin zoveel mogelijk mijn ervaringen als chronisch zieke moeder die nog volop aan het revalideren is te verwerken. Door zowel de positieve kanten als de uitdagingen te belichten hoop ik een realistisch beeld te geven van wat wij als gezin meemaken. Ik vind het nog steeds af en toe doodeng, met name omdat je je zo kwetsbaar opstelt. Het is altijd maar afwachten hoe er gereageerd zal worden.

Doe eens lief

Tot nu toe heb ik maar een keer een rot reactie gekregen. Deze reactie was anoniem, op de persoon gericht en heel erg kwetsend. Gelukkig heeft dat er niet toe geleid dat ik gestopt ben met bloggen. De reacties van anderen, het team maar ook de lezers, waren overwegend steunend. Het deed me realiseren hoe gemakkelijk het is om iemand op internet, anoniem aan te vallen en hoe weinig je daar als schrijver tegen kan doen. Het liefst had ik keihard willen schreeuwen; “doe eens lief!”. Want ja, ik doe ook maar wat. Ik geloof er in dat wij, door te schrijven over ons leven en onze aandoening kunnen bijdragen aan het creëren van bewustzijn en mogelijk emancipatie van chronisch zieken. Maar dan moet er wel een beetje respectvol met onze verhalen omgegaan worden.

Het is geen dagboek

Iets wat gemakkelijk vergeten wordt is dat blogs die je dagelijks leven, je ziekte of aandoening beschrijven geen dagboek zijn. Ook als je ervoor kiest om zo open en eerlijk mogelijk te schrijven over wat je mee- en doormaakt blijft er nog steeds zoiets bestaan als privacy. Niet alles wordt gedeeld, niet alles is geschikt voor het grote publiek. Ik kies er zelf bijvoorbeeld voor om de privacy van manlief en mijn kinderen zoveel mogelijk te bewaren. Manlief laat ik mijn verhalen altijd eerst lezen voor het gepubliceerd wordt zodat hij eventueel nog aan kan geven dat hij bepaalde informatie niet wil delen. De kinderen zijn hier nog te jong voor, het is mijn taak als ouder om hun privacy te bewaken en dus schrijf ik soms niet over onderwerpen die een hele mooie blog zouden vormen. Ik hou het bij mezelf en de ervaringen waar een ander mogelijk iets aan heeft.

Bloggen als chronisch zieke

Dus om de vraag waarom ik blog te beantwoorden; ik blog omdat ik hoop dat een ander wellicht iets heeft aan mijn ervaringen. Ik heb zelf een hoop geleerd van de ervaringen van anderen. Ik blog in de hoop mee bekendheid te creëren voor deze aandoening, voor het leven als chronisch zieke, als chronisch zieke moeder. En ik blog om te laten zien dat het heus niet alleen maar ellende is. Natuurlijk maken wij als zieke een hoop mee, hebben we een hoop te verstouwen, een hoop pijn en soms verdriet. Er zijn echter nog steeds zoveel goede dingen in het leven, dingen om van te genieten of dankbaar voor te zijn. Het is niet alleen maar kommer en kwel noch rozengeur en maneschijn. Het is allebei. En wie onze blogs (al wat langer ) leest kan daarin lezen hoe flexibel en weerbaar een mens van nature is. Hoe je je aan kan passen aan de nieuwe omstandigheden en ondanks alles nog steeds kan genieten van het leven. Dát is waarom ik blog!

Gepubliceerd door orakelnarcissen

Ik ben 43 en samen met mijn man heb ik drie jonge kinderen. Twee jaar geleden werd, na een lange zoektocht, de diagnose H-EDS gesteld. Nog steeds ben ik aan het revalideren. Het is een hele kluif om alle ballen in de lucht te houden als je zelf fysiek niet in orde bent, je man zich de benen uit het lijf rent maar zelf ADHD heeft en één van je kinderen uitzonderlijk hoogbegaafd is. Met zijn allen struikelen we een beetje door het leven momenteel. We huilen en lachen wat af. En dáár gaat deze blog over. Want een leven geleefd in angst, is een half geleefd leven. 'Vivir con miedo es como vivir a medias!' En de naam van de blog? Die komt uit een verhaal wat ik samen met mijn dochter schreef.

%d bloggers liken dit: