Wat is er met mijn kind aan de hand?

Het begon een paar weken geleden. Mijn dochter was hangerig en prikkelbaar. Af en toe had ze koorts en ze was lijkbleek. We konden het op allerlei manieren verklaren. Maar het duurde wel erg lang. En toen kwam de huisarts met een onverwachte verklaring.

Ziek en hangerig

Ze was al weken ziek, hangerig en prikkelbaar. Begin december begon het. Ze was zó moe en heel erg prikkelbaar. Maar met de Sint in het land verklaarden we het door de spanning die Sinterklaas met zich meebracht. Verlangend keken we, net als elk jaar, uit naar januari. December is een heel gezellige maand, maar ook erg druk met alle festiviteiten. Naast de feestelijkheden thuis wordt er ook op school een hoop georganiseerd. Erg leuk maar voor de kinderen ook erg vermoeiend. We zijn dan ieder jaar ook weer blij als het vakantie is en nog blijer als de goedheiligman het land weer uit is.

Dit jaar werd de gebruikelijke vermoeidheid nog eens extra gevoed door de griep. Onze jongste van vier had het al, als eerste, goed te pakken en was ruim anderhalve week ziek. Bij zijn zussen wilde het maar niet doorzetten. Twee keer hebben we ze een dag of twee thuisgehouden met verhoging. Ze waren te moe om nog maar een stap te zetten maar na even bijkomen thuis trokken ze wel weer bij en gingen ze gewoon weer naar school.

Het duurt wel erg lang

De kerstvakantie kwam en ik kreeg zelf de griep zwaar te pakken. Hoge koorts, een koortsstuip en forse uitdrogingsverschijnselen maakten dat ik compleet uitgeschakeld was en zélf verzorgd moest worden. Twee weken lang ben ik goed ziek geweest. Zo rond kerst kon ik weer een beetje zitten en eten. Mijn dochter was nog steeds een vaatdoek en wilde nog steeds niet echt veel. Ze lag een beetje op de bank en dat ik niéts voor haar. Toen ze op de ena laatste dag van de vakantie huilend in het plaatselijke spelparadijs zat, was voor ons de maat vol. Dit was geen gewoon griepje meer. Ze is dol op die speel paradijzen. Op naar de dokter.

Dit hadden we niet verwacht

De huisarts was het met ons eens dat dit wel erg lang duurde. Ze kent onze dochter vrij goed dus kon ook het verschil duidelijk zien tussen deze vaatdoek versie van haar en de gewoonlijke energieke versie. We moest bloed gaan prikken en binnen een paar dagen zou de uitslag er zijn. Die was iets waar we totaal niet aan gedacht hadden; Pfeiffer. “Zo jong?”, was het eerste wat ik dacht. Ze is immers pas zes. Maar ja, zo jong dus. De huisarts legde iets uit over pfeiffer en onder de achttien en betrouwbaarheid van de testen maar ik luisterde al niet meer. Ik registreerde nog net dat ze over twee weken opnieuw geprikt moest worden en dat de huisarts totaal geen uitspraak kon doen over hoe lang dit zou duren.

Gezellig mee revalideren

De dagen daarna brachten we hoofdzakelijk samen op de bank door. Dochterlief had nergens puf voor maar wilde ook niet alleen zijn. Even de was opvouwen terwijl zij beneden tv keek ging niet. En dus rustte ik gezellig samen met haar mee. Voor mij stiekem ook wel goed. Meermaals schoot het door mijn hoofd dat het toch wel een geluk bij een ongeluk was dat ik nu afgekeurd en wel thuiszit. Ik heb geen idee hoe we dit hadden moeten regelen als ik ook nog werkte. Omdat mijn revalidatieafspraken gewoon doorgaan, ging dochterlief gewoon mee. De eerste week was dat genoeg en was er van schoolgaan in zijn geheel geen sprake. Buitenspelen hield ze niet vol. Voor mij werden de afspraken zo een stuk gezelliger. Donald Duck mee en naast mij zittend terwijl ik onder begeleiding van de fysiotherapeut mijn oefeningen deed. Ze keek haar ogen uit.

Wel of geen Pfeiffer ?

De eerder genoemde twee weken gingen voorbij en er moest opnieuw geprikt worden. Tot onze verbaring kwam daar uit dat Pfeiffer toch niet waarschijnlijk was. Maar wat is het dan wel? De huisarts wist het niet, de kinderarts kwam er ook niet helemaal uit. Het kind was nog steeds een vaatdoek, haar bloedwaarden niet helemaal zoals ze moesten zijn maar een antwoord was er nog niet. In overleg met school probeerden we kleine stapjes te zetten en heel erg rustig op te bouwen. Maar toen begon ze te klagen over een zere keel en kreeg ze vuurrode wangen. Haar grote zus had kort daarvoor hetzelfde gehad. Rode wangen, rode vlekjes, zere keel, verhoging en algeheel ellendig. Toch maar weer met de huisarts overlegd en die stelde kordaat dat het roodvonk was.

Roodvonk? Da’s toch een heel ouderwetse ziekte?

Ik dacht mijn portie kinderziektes wel gehad te hebben. Waterpokken, 5-de, 6-de, 7-de ziekte; noem het maar op. Sinds onze kinderen naar het kinderdagverblijf gingen hebben we ze allemaal voorbij zien komen. Dacht ik. Roodvonk beschouwde ik als een ouderwetse ziekte, iets van vroeger. Hoe vaak hoor je nou dat een kind roodvonk heeft. Maar het blijkt dus heel vaak voor te komen. De huisarts legde uit dat veel ouders het niet herkennen en duiden als één van de nummerziektes. We spraken af dat wij als ouders het goed zouden monitoren maar dat het in principe binnen een paar dagen beter zou moeten gaan. En dat deed het ook. Ze knapte duidelijk op, maar de oude was ze nog lang niet. Mocht ze binnen twee weken niet voldoende opknappen dan moesten de huisarts weer bellen.

Wat nu?

Met kleine stapjes ging ze vooruit. Ze kon steeds een klein beetje langer naar school maar spelen met vriendinnetjes wilde ze nog niet. Ook zwemles was te zwaar, een halve les lukt vaak wel maar een hele les meestal niet. Flink de rem erop, heeft de dokter gezegd. Maar voor een meisje van zes dat normaliter bast van energie en plannen is dat heel erg moeilijk. Ze wil zoveel maar het lukt niet. We hoopten dat de voorjaarsvakantie meer rust zou brengen en ons weer een stapje in de goede richting zou brengen. En het weer hielp heel goed mee. Koud en regen is de ideale combinatie om rustig binnen te spelen in plaats van buiten te ravotten. Ze sliep veel, nachten van veertien uur zijn inmiddels geen uitzondering meer. En ook overdag vroeg ze regelmatig of ze even op bed mocht gaan liggen. Nu de vakantie voorbij is vragen wij ons af: ” Wat nu?” Wat is er met ons kind aan de hand dat ze zo moe en bleek blijft. We hebben toch maar weer contact gezocht met de huisarts en hopen dat zij nog een briljant idee heeft zodat onze vrolijke stuiterbal haar gebruikelijke energie terugkrijgt.

Gepubliceerd door orakelnarcissen

Ik ben 43 en samen met mijn man heb ik drie jonge kinderen. Twee jaar geleden werd, na een lange zoektocht, de diagnose H-EDS gesteld. Nog steeds ben ik aan het revalideren. Het is een hele kluif om alle ballen in de lucht te houden als je zelf fysiek niet in orde bent, je man zich de benen uit het lijf rent maar zelf ADHD heeft en één van je kinderen uitzonderlijk hoogbegaafd is. Met zijn allen struikelen we een beetje door het leven momenteel. We huilen en lachen wat af. En dáár gaat deze blog over. Want een leven geleefd in angst, is een half geleefd leven. 'Vivir con miedo es como vivir a medias!' En de naam van de blog? Die komt uit een verhaal wat ik samen met mijn dochter schreef.

%d bloggers liken dit: