EDS & HSD awareness maand mei 2020; ik doe mee

Nog heel even en dan begint de maand mei. Er worden verschillende activiteiten georganiseerd om meer bekendheid te geven aan het Ehlers-Danlos syndroom en Hypermobiliteitssyndroom. En dat is hard nodig want Ehlers-Danlos is voor velen een onbekende aandoening, ook bij artsen. Een van de dingen die georganiseerd worden is de photo-a-day social media challenge, een initiatief van de Ehlers-Danlos Society. Het idee is simpel, elke dag laat je een aspect zien van jouw leven met EDS.

Iedereen met EDS of HSD is een individu. Sommigen functioneren heel goed, anderen minder goed. Sommigen zijn ernstig beperkt, anderen minimaal beperkt. Wat voor de één geldt, geldt niet voor de andere. En een symptoom wat de ene dag je functioneren beperkt, kan de dag daarna een stuk minder aanwezig zijn. Door te laten zien wat de invloed van deze aandoening is op mij, mijn functioneren en míjn gezin hoop ik mijn steentje bij te dragen aan bekendheid van deze zeldzame aandoening.

Lees je mee?

Caroline

Gepubliceerd door orakelnarcissen

Ik ben 43 en samen met mijn man heb ik drie jonge kinderen. Twee jaar geleden werd, na een lange zoektocht, de diagnose H-EDS gesteld. Nog steeds ben ik aan het revalideren. Het is een hele kluif om alle ballen in de lucht te houden als je zelf fysiek niet in orde bent, je man zich de benen uit het lijf rent maar zelf ADHD heeft en één van je kinderen uitzonderlijk hoogbegaafd is. Met zijn allen struikelen we een beetje door het leven momenteel. We huilen en lachen wat af. En dáár gaat deze blog over. Want een leven geleefd in angst, is een half geleefd leven. 'Vivir con miedo es como vivir a medias!' En de naam van de blog? Die komt uit een verhaal wat ik samen met mijn dochter schreef.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: