Persoonlijk, ontroerend, soms grappig maar vooral écht.
Vandaag dragen we rood voor vEDS. Het is een globale campagne om meer bekendheid te geven aan vasculaire EDS
Vasculair EDS kenmerkt zich namelijk door broze wanden van bloedvaten en organen die relatief gemakkelijk kunnen beschadigen of zelfs scheuren. Zo loopt de patiënt bijvoorbeeld een sterk verhoogd risico op een aortaruptuur (een scheur in de lichaamsslagader); een levensgevaarlijke situatie.
Ik ben 43 en samen met mijn man heb ik drie jonge kinderen. Twee jaar geleden werd, na een lange zoektocht, de diagnose H-EDS gesteld. Nog steeds ben ik aan het revalideren. Het is een hele kluif om alle ballen in de lucht te houden als je zelf fysiek niet in orde bent, je man zich de benen uit het lijf rent maar zelf ADHD heeft en één van je kinderen uitzonderlijk hoogbegaafd is. Met zijn allen struikelen we een beetje door het leven momenteel. We huilen en lachen wat af. En dáár gaat deze blog over. Want een leven geleefd in angst, is een half geleefd leven. 'Vivir con miedo es como vivir a medias!' En de naam van de blog? Die komt uit een verhaal wat ik samen met mijn dochter schreef. Bekijk meer berichten
