Day 16: most challenging symptom

De grootste uitdaging vormt voor mij, voor ons, elk symptoom dat ervoor zorgt dat ik niet meer zelfstandig voor de kinderen kan zorgen. Dan moet manlief omschakelen en moeten er hulptroepen ingezet worden. Het kan van alles zijn; mijn bekken wat opspeelt waardoor ik ze niet van school kan halen, mijn oververmoeidheid waardoor ik écht halverwege de dag flink bij moet tanken, teveel algehele pijn waardoor ik amper voor mezelf kan zorgen. Altijd wordt dit gevolgd door dysautonomie verschijnselen die me dwingen al mijn aandacht aan mezelf te geven waardoor mijn man de rest moet doen.

Dysautonomie is een overkoepelende term die wordt gebruikt om
verschillende aandoeningen te beschrijven die te maken hebben met een storing van het autonome zenuwstelsel. Het autonome zenuwstelsel stuurt het grootste deel van de essentiële en automatisch verlopende functies
van het lichaam aan. Het betreft die functies, die onwillekeurig zijn. Bij dysautonomie is het normale evenwicht binnen het autonome zenuwstelsel verstoord. Hierdoor past het lichaam zich
niet meer automatisch optimaal, voortdurend en snel aan. Ik heb als het ware een regeldagje zoals baby’s die ook kunnen hebben.

Dysautonomie kan leiden tot symptomen als:

  • slecht/wazig zien, droge ogen,
  • droge mond,
  • benauwdheid/kortademigheid,
  • misselijkheid,
  • algehele slapte, vermoeidheid en uitputting, trillen
  • cognitieve beperkingen / “Brain fog” (niet goed, trager kunnen denken/concentreren)
  • verhoogde prikkelbaarheid.
  • Er is ook vaak sprake van inspanningsintolerantie, dat wil zeggen dat bij
    inspanning verergert een algemeen malaisegevoel
  • kloppende hoofdpijn

Voor mij zijn het met name de algehele uitputting en inspanningsintolerantie die de grootste uitdaging vormen.

Gepubliceerd door orakelnarcissen

Ik ben 43 en samen met mijn man heb ik drie jonge kinderen. Twee jaar geleden werd, na een lange zoektocht, de diagnose H-EDS gesteld. Nog steeds ben ik aan het revalideren. Het is een hele kluif om alle ballen in de lucht te houden als je zelf fysiek niet in orde bent, je man zich de benen uit het lijf rent maar zelf ADHD heeft en één van je kinderen uitzonderlijk hoogbegaafd is. Met zijn allen struikelen we een beetje door het leven momenteel. We huilen en lachen wat af. En dáár gaat deze blog over. Want een leven geleefd in angst, is een half geleefd leven. 'Vivir con miedo es como vivir a medias!' En de naam van de blog? Die komt uit een verhaal wat ik samen met mijn dochter schreef.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: