3 december: internationale dag van mensen met een beperking

De eerste keer dat de maatschappelijk werkster van het revalidatiecentrum waar ik revalideerde aan me vroeg hoe ik het vond om een beperking te hebben, keek ik haar vol ongeloof aan. Ik? Een beperking? Wat bedoelde ze daar mee? Ik had helemaal geen beperking. Ik was alleen heel erg hypermobiel en mijn arm viel steeds uit de kom. Verder ging het prima met mij. Maar de maatschappelijk werkster liet niet los. En daarmee heeft ze een grote rol gespeeld in mijn acceptatie van mijn aandoening.

Wanneer heb je een beperking?

Een beperking zou je als volgt kunnen definiëren: “Een stoornis of conditie – lichamelijk, zintuiglijk en-of geestelijk – die een normaal maatschappelijk functioneren belemmert en nadelige sociale gevolgen met zich meebrengt.” Dat was ik niet, vond ik. Ik draaide maatschappelijk gewoon volledig mee. Ik had een baan als psycholoog, een gezin met drie kinderen en een actief sociaal leven. Achteraf gezien ben ik blij dat ze niet losliet maar me juist elk gesprek met deze term confronteerde. Het leerde me dat ik inderdaad een beperking heb. Niet cognitief maar lichamelijk. Ik heb deze beperking niet altijd gehad maar ik raak wel steeds beperkter. Daar waar mijn lichaam eerst mijn maatschappelijk functioneren niet belemmerde en nog amper sociale gevolgen had, heeft dat het nu zeker wel.

Waarom deze dag?

De Internationale dag voor mensen met een beperking is in 1992 in het leven geroepen. Deze dag is door de VN bedoeld als aanmoediging om de discussie over mensenrechten en gelijke kansen voor mensen met een functiebeperking op de agenda te houden, op alle niveaus, lokaal, regionaal, nationaal en internationaal.

Voordat mijn lichaam achteruit ging had ik nog nooit van deze dag gehoord. Laat staan er bij stilgestaan dat het nodig om een dag als deze in het leven te roepen. Sinds mijn lichaam achteruit is gegaan en ik hulpmiddelen nodig heb om te lopen, valt me ineens op hoe weinig oog er in de maatschappij is voor mensen met een beperking. Zéker als je jong bent.

Wennen aan mijn hulpmiddel

Het eerste hulpmiddel waar ik écht aan moest wennen was mijn wandelstok. Ik had ‘m duidelijk nodig want zonder viel ik om. De eerste maanden noemde ik mijn wandelstok echter hardnekkig en consequent mijn stomme stok. Een toevallige ontmoeting hielp mij on het gebruik van de stok te accepteren. Hoe dat verliep kan je lezen in https://www.justliveblog.nl/zal-ik-hier-ooit-aan-wennen/. Mijn wandelstok maakte dat ik heel veel en vaak werd aangestaard. Er werd niets gevraagd, alleen gekeken. Een jonge vrouw met kinderen en een wandelstok is kennelijk toch iets wat je niet vaak ziet. Stiekem ben ik blij dat ik vrij nuchter ben en met opgeheven hoofd terug staart. Maar waarom is het in deze maatschappij geaccepteerd om iemand met wandelstok aan te staren?

Twee jaar later kwam mijn scootmobiel en weer koste het me even moeite om mijn zelfbeeld aan te passen. Ik was nu dus iemand die een scootmobiel nodig had en niet langer degene die het Pieterpad kon wandelen.

Die mevrouw kan lekker zitten

De reacties die ik kreeg als ik op mijn scootmobiel rondreed verbaasden me enorm. Ik werd en word regelmatig aangesproken door oudere mensen van boven de zestig, die er schande van spreken dat ik een scootmobiel gebruik. ” Dit is een hulpmiddel voor oudere mensen mevrouw, geen pleziervoertuig!” Op het schoolplein stond, of eigenlijk, zat ik ineens alleen. Alleen de juf sprak me aan en gelukkig één van de vader. De andere moeders stond een eindje verder me aan te kijken. Heel ongemakkelijk. Op een regenachtige dag stond ik bij het schoolplein op mijn zoon te wachten en hoorde ik een oma tegen haar kleindochter zeggen: “Kijk! Die mevrouw kan lekker zitten.” Ik heb meteen maar even geantwoord dat ik liever zou staan. Ik ben zo dankbaar voor de moeders die wél op me afstapten en vroegen wat er aan de hand was. Die ervoor open staan dat mijn beperking er op verschillende dagen, verschillend uit kan zien.

Wees zoals een kind en vraag gewoon

Kinderen stappen gewoon op me af en vragen wat ze willen weten. Ze vragen waarom ik met een stok loop. Of waarom ik gisteren fietste en vandaag in een rolstoel zit. Vaak zie je de moeder, die zelf niet durven te vragen, op een afstandje meeluisteren. Ik kan de openheid van kinderen wel waarderen. Het is ook lastig. Door te vragen geef je mij de kans uit te leggen en creëer je mijns inziens openheid. Een beperking gaat je pas echt beperken op het moment dat je probeert te doen alsof er niets aan de hand is. Als je het gaat verbergen en je voordoet alsof je alles kan.

Jij beperkt mij!

Ik voel me eigenlijk zelden echt beperkt. De enige situaties waarin ik me wel zo voel worden vaak veroorzaakt door anderen. Een voorbeeld: als ik mijn kinderen uit school haal met mijn scootmobiel loop ik er regelmatig tegenaan dat ik de stoep niet op of af kan. Op de heenweg rijd ik met mijn scoot over de weg naar school. Bij school kan ik negen van de tien keer de stoep niet op omdat er een auto voor geparkeerd staat. Als ik dan vraag of men opzij wil word ik regelmatig heel verbaasd aangekeken. Soms wordt er zelfs gezegd dat ik toch ook op de weg kan blijven staan. Als ik na school met de kinderen terug ga, lopen zij naast mijn scootmobiel. Ik mag namelijk niet met de jongste op de scoot over de weg, dat is verboden want gevaarlijk. Dus lopen we. De obstakels die we tegenkom noodzaken mij om omwegen te nemen; vuilnisbakken midden op de stoep, auto’s die voor de afrit geparkeerd staan of bewoners die de stoep voor hun huis leuk gevuld hebben met potten of plantenbakken waardoor je er niet meer langs kan. Ik kan er echt boos om worden maar ben vooral gefrustreerd. Waarom kan men niet even iets beter nadenken? Ik ben niet de enige die er last van heeft, ook moeders met kinderwagens of mensen die iemand in een rolstoel voortduwen lopen hier tegen aan.

Was het elke dag maar de Dag van de Beperking

Disabled

Ik wou dat elke dag de Dag van de Beperking was. Dat het niet nodig was om er speciaal één dag aandacht voor te vragen maar dat er elke dag aandacht naar uit ging. Ik zou willen dat het heel normaal was om een beperking te hebben, net zo normaal als het dragen van een bril. Wat zou het fijn zijn als er op scholen bijvoorbeeld lessen besteed werden aan mensen die anders zijn dan jij. Als kinderen van hun ouders actief leren hoe ze met iemand met een handicap op moeten gaan. Sinds ik een beperking heb, valt me ineens op hoe handelingsverlegen mensen wel niet zijn. Ik word soms in mijn rolstoel opzij gezet, zonder at mij wat gevraagd wordt omdat mensen kennelijk denken dat ik cognitief ook beperkt ben. Anderen vinden mij heel zielig, zo zielig dat het soms net lijkt of mijn leven al voorbij is en ik met één been in het graf sta.

Voor mij en mijn gezin staat elke dag in het teken van mijn beperking. Niet alleen ik maar ook mijn man, kinderen, familie en vrienden moeten er noodgedwongen rekening mee houden. Dankzij hun steun én dankzij mijn hulpmiddelen die ik eindelijk heb leren accepteren, leid ik een heel fijn leven. Ik ben heel dankbaar voor alle voorzieningen die er in onze maatschappij zijn voor mensen met een beperking. Nu alleen nog een nationale houdingsverandering en meer begrip. Dat zou zo fijn zijn. 🙂

Gepubliceerd door lifeofazebramom

Ik ben 43 en samen met mijn man heb ik drie jonge kinderen. Twee jaar geleden werd, na een lange zoektocht, de diagnose H-EDS gesteld. Nog steeds ben ik aan het revalideren. Het is een hele kluif om alle ballen in de lucht te houden als je zelf fysiek niet in orde bent, je man zich de benen uit het lijf rent maar zelf ADHD heeft en één van je kinderen uitzonderlijk hoogbegaafd is. Met zijn allen struikelen we een beetje door het leven momenteel. We huilen en lachen wat af. En dáár gaat deze blog over. Want een leven geleefd in angst, is een half geleefd leven. 'Vivir con miedo es como vivir a medias!' En de naam van de blog? Die komt uit een verhaal wat ik samen met mijn dochter schreef.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: