Heel Nederland doet gezellig met ons mee

Voor je verder leest wil ik benadrukken dat ik niemand op de tenen wil trappen, niemand wil beledigen en het corona-virus heel erg serieus neem. Maar ik wil er wel iets over kwijt, ik vind het namelijk heel gezellig en verrekte leerzaam dat de hele maatschappij nu gezellig met ons mee doet. Wie zijn wij? Wij zijn de chronisch zieken die al heel lang in een soort van quarantaine leven. Lees je even mee?

Have you tried yoga?

Al die mensen die nu bang zijn om ziek te worden, het liefst zou ik ze toebijten of ze al aan yoga gedacht hebben? Of ze willen vragen of meditatie niet wat voor ze is? Maar nee, het zit vast in hun hoofd, het is mentaal. Al die vragen, opmerkingen etc die wij op ons afgevuurd hebben gekregen. Dat doe ik natuurlijk niet. Dat is ongevoelig en lomp en precies waar veel chronisch zieken de afgelopen jaren mee te maken hebben gehad. Ik zie mensen om zich heen die zich druk maken over het feit dat ze thuis moeten blijven, die zich beperkt voelen omdat ze niet even de deur uit kunnen. Rot situatie, absoluut. Maar stiekem denk ik dan, welkom bij de club. Zo zijn er duizenden mensen in Nederland, al jaren. Maar jullie zagen ons nooit. Of misschien voelden ze ons niet gezien, onzichtbaar. Dat laat ik maar even in het midden.

Zijn we nog wel onzichtbaar ziek?

Maar nu, nu mensen ineens tegen de grenzen en mogelijkheden van het thuiszitten aanlopen, hoop ik dat die mensen zich zullen gaan realiseren, dat deze situatie voor mensen dagelijkse werkelijkheid is. Voor die mensen blijft deze situatie, ook als deze corona crises straks, ooit, weer voorbij is. Er zijn in Nederland zoveel chronisch zieken die zich aan huis gekluisterd voelen. Die niet zomaar even naar buiten kunnen. Voor wie een simpele boodschap doen een hele opgave is. Die tegen de muren van hun huis opvliegen en steeds eenzamer worden. Maar die langzamerhand vergeten worden. We zijn onzichtbaar ziek, mensen zien het onderliggend lijden niet. Die term pik ik dan maar even van de huidige corona berichtgeving, want ik vind hem prachtig. Onzichtbaar ziek zijn brengt op meerdere manieren onderliggend lijden met zich mee. Tegelijkertijd vraag ik me af, zijn we nog wel onzichtbaar ziek?

Zorg een beetje voor elkaar

Of zou het zo zijn dat we langzamerhand steeds minder onzichtbaar worden? Zou het zo kunnen zijn dat we hier als samenleving iets van kunnen leren? Dat we meer oog gaan hebben voor die mensen die altijd al in een bepaalde vorm van quarantaine leven. Die altijd hulp nodig hebben met boodschappen doen of de hond uitlaten. Die worstelen met de opvoeding van hun kinderen omdat ze ziek zijn? Onze ziekte zal misschien nog steeds niet te zien zijn aan de buitenkant, maar misschien dat het begrip ons wat zichtbaarder maakt? “Zorg een beetje voor elkaar“, zegt Rutte ons. Zullen we dat gewoon blijven doen? Niet alleen nu? Maar ook straks?

Probeer je eens voor te stellen…

Probeer je eens voor te stellen dat de situatie zoals die nu is, je dagelijkse realiteit wordt. Voor altijd. Je kan je huis niet zo makkelijk meer uit, sociale contacten gaan op rantsoen en moeten vooral digitaal onderhouden worden. Boodschappen doen vormt een nieuwe uitdaging en je kinderen bezighouden is lastig want je kan niet even de deur uit. Dat lieve lezer, is voor heel veel Nederlands hoe ze dagelijks leven. Voor ons is er niet veel veranderd. Netflix, whatsapp, skyp etc zijn ons dagelijks leven. Wij leven digitaal. We hebben geen moeite met deze lock down want tja laten we eerlijk zijn, er verandert niet zo heel erg veel.

Welkom! doe gezellig mee.

En dus zeg ik; welkom, doe gezellig mee! Wij zijn netflix experts dus mocht je nog tips willen, dan horen we dat graag. We vinden het heel gezellig dat jullie nu ook thuis zitten. Dan voelen we ons wat minder alleen. Die angst dat we een keer iets oppakken en echt goed ziek worden, die kennen we ook. En we hebben heel veel verschillende manieren gevonden om er mee om te gaan. De onzekerheid over de toekomst kan leiden tot slapeloze nachten en oeverloos gepieker. Been there, done that!

Ik hoop van harte dat onze realiteit niet die van jullie wordt, dat dit virus ons even plotseling gaat verlaten als het ons in de greep kreeg. Ik hoop dat iedereen straks weer naar school, werk en sportclubs kan en het gewone leven weer vorm krijgt. Maar ik hoop ook dat we als maatschappij hiervan leren, dat we voor elkaar blijven zorgen, corona of geen corona.

Ons zorghart bloedt

Mirella en Caroline werkten beiden in de zorg. Ze zien hoe hard hun ex-collega’s nu werken en zouden beiden zo graag de handen uit de mouwen steken om te helpen. Maar het kan niet omdat ze beiden tot de risicogroep horen. Ze raakten in gesprek over wat dit met hen deed en hoeveel respect zij hebben voor hun hard werkende  (ex) collega’s. 

Superhelden aan het werk

M: ” Op zulke momenten baal ik nog een tandje erger dat ik niet meer kan werken. Mijn handen jeuken om als ic/icn/ick verpleegkundige bij te springen. Helaas val ik zelf onder de risicogroep maar mijn zorghart huilt nu…….Ergens voel ik me zelfs een soort van schuldig dat ik hen laat ploeteren. Maar ja, eigen gezondheid is nu wel echt het belangrijkste maar het voelt zo “fout”. ”

C: Ik herken je gevoel heel erg. Mijn collega’s zijn keihard aan het werk en het liefst zou ik aansluiten. Maar ja……. Ik begin ineens die mannen te begrijpen die zich vrijwillig aanmelden om te gaan vechten in een (burger)oorlog. Verdorie, ik wil ook aan de bak om anderen te helpen.

M; Vreselijk hè, echt een strijd tussen hoofd en hart. Verstandelijk weet je dat je het niet moet doen, maar je hart doet pijn als je leest hoe onmenselijk hard zij nu aan het werk zijn.

C: Ik weet ook niet of we toegelaten zouden worden. Zijn we ondanks al onze kennis en ervaring wel stabiel en belastbaar genoeg? Maar het frustreert me nu weer extra. Al die kennis en kunde zit voor nop op de bank.

M: Ja, eens. Ik heb een brmo, dus i.p zijn ze niet happy met mij op de afdeling. Dat is o.a de reden dat ik ooit moest stoppen. Maar ja, soms denk ik in tijden van nood, ,noodkarretjes inruimen, beademingsapparatuur opbouwen, medicatie aanvullen. Zulke randzaken zijn best waardevol maar ja…

C: Wellicht over een tijdje? Ik vermoed zomaar dat het einde nog lang niet in zicht is.
Hoe lang heb jij gewerkt en hoe lang ben je al gestopt? Het is ook wel de typische hands on mentaliteit van de zorg. Doen wat er gedaan moet worden.

M: Ik heb zo’n 12 jaar gewerkt en ben nu ruim 7 jaar gestopt. Ja echt hè, maar we zijn natuurlijk allemaal echte teamplayers, en als je dan collega’s bezig ziet dan wil je gewoon helpen. We zijn natuurlijk allemaal echte teamplayers, en als je dan collega’s bezig ziet dan wil je gewoon helpen.

C: Ik heb ruim 20 jaar in de jeugdhulpverlening gewerkt, bijna 23 geloof ik.En nu twee jaar thuis. Maar gestopt ben ik in mijn hoofd nog niet. Ik hou van mijn vak en voel me heel betrokken bij de doelgroep. Ik wil heel graag iets doen maar loop tegen de grenzen van mijn lijf aan.

M: Ja, achteraf was ik echt jong, klopt. Je word snel volwassen als je opgroeit met een chronische ziekte, dus was voor mijn gevoel echt ver voor op leeftijdsgenoten. Ja, bij mij heeft dat echt een poos geduurd hoor voordat ik mezelf had teruggevonden.
Je ontleent toch een deel van je identiteit aan het “helpen van anderen”, als dat dan ineens niet meer kan moet je jezelf bijna opnieuw ontdekken!
Dus ik snap je hoor, die acceptatie is een dingetje.

C: Daar heb ik de afgelopen maanden inderdaad heel erg hard mee geworsteld, die acceptatie. Wat moet ik nou? Ervan uitgaan dat ik niet meer terugkeer in mijn vak ? Of er keihard voor knokken. Maar ik knok al 2 jaar keihard. Ik ben er nog niet. Ik kan accepteren dat mijn lijf z’n grenzen heeft en ik al mijn energie nodig heb voor mijn herstel, revalidatie of hoe je het maar wil noemen. Maar mijn hoofd wil ook wat. Ik mis de complexe materie.En inderdaad, dat identiteitsdeel is voor mij absoluut een ding. Wat ben ik nu dan? Een thuisblijfmoeder? Financieel afhankelijk van mijn man? Ik was toch altijd hoogopgeleid en financieel onafhankelijk?

Maar dat is nú allemaal even niet aan de orde. Ik wil nu gewoon helpen.

M: Ja. Ik leef al mijn hele leven met een beperkte levensverwachting. Waarin ik keuzes heb gemaakt die mijn kwaliteit van leven verbeterde. Zo wilde ik heel graag op de kinder/neonatologie- ic werken, niet de slimste keus met mijn infectiegevoeligheid, maar wel.een keuze waar ik geen minuut spijt van heb gehad. Ben oprecht heel blij, en trots, dat het me gelukt is. En ik heb daar echt de mooiste tijd beleeft, en in the end, vind ik dat het belangrijkste.

C: Wat mooi hoe je dat zegt!
Dat is ook heel belangrijk. Dat gevoel dat je iets wezenlijks voor een ander kan doen is zo belangrijk.
Iemand zij ooit eens dat moeder Theresa een grote egoïst was omdat ze een ander helpen gewoon een fijn gevoel vond. Voor zichzelf. Daar zit denk ik wel een kern van waarheid in. Een ander helpen brengt jou ook iets. En nu? Ga je op zoek naar iets wat je wél kan doen?Als ze je morgen zouden bellen met een taak die je wel kan vervullen, ga je dan?

M: Zeker, je doet het deels omdat je het fijn vind dat andere steun aan je hebben. Dat je belangrijk bent, maar is dat erg? Ik denk het niet……..

Ik heb eerst vrijwilligerswerk op mijn oude afdeling gedaan: na gesprekken over hoe ouders de afdeling hebben ervaren. En wat lichte ondersteuning op de afdeling. Maar daar werd ik niet blij van, want je bent er wel maar moet continue uitleggen dat ik niet even die baby kan verzorgen. Ik werd er verdrietig van…..
Nu doe ik vrijwilligerswerk voor een stichting. Kan ik vanuit huis doen, mijn eigen tijd bepalen. Is heel waardevol ook, maar dat witte uniform blijf ik missen. Als ze me zouden bellen? Ja, ik denk het wel. Uiteindelijk zal ik altijd het leven willen redden van een ander. Kan niet lijdzaam met mijn handen op mijn rug toekijken.
Zou jij het doen?

C: Het wordt zo’n onderdeel van je identiteit hè? Zo’n uniform, titel, taak of gezamenlijk doel.
Voor mij is dat iig wat nu heel erg aangesproken wordt nu ikde hele zorg zo kei en keihard zie werken. Ik wou dat ik meer kon doen maar ik weet dat ik eerder een belasting dan ontlasting zou vormen. En dus kan ik niet veel meer dan ze toejuichen vanaf de bank. Mijn belangrijkste taak ligt nu bij mijn eigen gezondheid en bij mijn kinderen.

M: Klopt, jij bent ook moeder dus dan is je belangrijkste taak ook je kinderen beschermen. Ja je wil ook geen sta- in- weg zijn, je wil iets toevoegen. Niet gezien worden als een soort ramptoerist die even door het raampje komt spieken.

C: Ik heb er de afgelopen week veel over nagedacht. Het is een heel waardevol toets moment geweest voor mij. De thuisscholing met 3 kinderen red ik nét, tot de lunch, dat is echt het maximale. Dan zit iedereen op zijn stoel en werkt. Maar daarna is het echt op. Ben ik zo moe, doet mijn lichaam zoveel pijn en heb ik, nu dan door de longontsteking die ik heb, zo weinig lucht dat ik écht niet meer kan. Dus who am I kidding?!

M: Maar dat lijkt me ook echt killing hoor, 3 kids. En ik kan me voorstellen dat je het misschien onderschat hebt, of eerder zoals de meeste chronisch zieken jezelf overschat, en denkt dat je dat wel even doet.
Des te pijnlijker dan die deksel op je neus, lijkt me.
En kijk uiteindelijk geldt de regel “Je kan pas goed voor een ander zorgen, als je goed voor jezelf zorgt”, ook voor jou.

C: Precies. En daarom kan ik niet anders dan cheerleaden vanaf de zijlijn. Maar ik ben wel megatrots op en dankbaar voor al die mensen die nu zo hun nek uitsteken.

M; Zeker, ze omarmen en toejuichen want zij staan daar uiteindelijk met gevaar voor besmetting zich uit de naad te werken. En klagen ho maar hè, niemand zeurt over de lange diensten, geen pauzes, het risico wat ze lopen. Ze werken omdat de patiënten hen nodig hebben, inderdaad een soort oorlogsfront waar ze zich met gevaar voor eigen leven inzetten voor Volk en Vaderland.

Hoe is het om hoogbegaafd te zijn? – Week van de hoogbegaafdheid

In de week van 7 tot 15 maart is het de week van de hoogbegaafdheid. In deze week zijn er tal van activiteiten om hoogbegaafdheid positief onder de aandacht te brengen. Is dat nou echt nodig? Ja, dat is echt nodig, want er zijn nogal wat misvattingen en vooroordelen over hoogbegaafdheid. Hoogbegaafden zijn overal, in alle leeftijdsgroepen en alle sociaaleconomische groepen. En toch wordt hoogbegaafdheid nog vaak over het hoofd gezien. Deels omdat veel hoogbegaafde kinderen al van jongs af aan leren “onderduiken” omdat ze zo vaak voor wijsneus uitgemaakt worden. Veel hoogbegaafden hebben het gevoel dat ze niet zichzelf mogen zijn, dat ze zich aan moeten passen. En dat is jammer, want met de juiste kennis en ondersteuning hebben hoogbegaafden de maatschappij veel te bieden.

Even wat feitjes

Hoogbegaafdheid is een persoonskenmerk dat bij 2 à 3 % van de bevolking voorkomt, afhankelijk van de gehanteerde definitie. Intelligentie is een essentieel onderdeel, maar hoogbegaafdheid is méér dan alleen een hoog IQ. Gedrevenheid, autonomie, creativiteit, sensitiviteit zijn andere aspecten van hoogbegaafdheid.(bron http://www.weekvandehoogbegaafdheid.nl).

Hoe is het om hoogbegaafd te zijn?

Onze oudste dochter is uitzonderlijk hoogbegaafd. Dit betekent dat zij een IQ heeft boven de 145. Het is voor haar heel lang lastig geweest om te begrijpen hoe zij verschilde van andere kinderen. En op het eerste gezicht verschilt ze ook niet zo veel. Maar als je haar wat langer kent dan zie je dat ze andere interesses heeft. Toen zij net 4 was en eindelijk naar de kleuterschool mocht was ze zo blij dat ze eindelijk aan de juf kon vragen of hoe wolken gemaakt worden. En wilde ze graag Hebreeuws leren. Voor haar de normaalste zaak van de wereld, voor ons ook want wij waren niet anders gewend. Als je aan haar vraagt hoe het is om hoogbegaafd te zijn dan zegt ze het volgende:

Ik vind het fijn als mensen rekening houden met het hoogbegaafd zijn. Want het kan heel vermoeiend zijn. Als je heel erg verlegen bent of heel veel dingen heel erg spannend vindt maar je wil er heel graag in dan houdt hoogbegaafdheid je tegen bij wat je wil. “

Verlegen of kopschuw?

Zij associeert hoogbegaafd zijn vooral met verlegen zijn. En verlegen is ze zeker. Of eerder kopschuw. Ze heeft zo vaak in haar leven te horen gekregen dat ze een wijsneus is, een bijdehandje of dat ze grote mensen woorden gebruikt, dat ze gaandeweg heeft geleerd haar mond te houden. Ik kan me nog zo goed herinneren dat ze tweeëneenhalf was en iemand tegen haar zei: “kijk, daar loopt een woef!” En zij antwoordde:” Nee, dat is een labrador.” Beide gesprekspartners keken elkaar aan alsof de ander gek was. Daarnaast is ze ook gewoon een introvert kind. En dat is niet hetzelfde als verlegenheid. Introversie wordt vaak verward met verlegenheid. Dat is niet zo gek, want op het eerste gezicht lijken de introvert en de verlegen persoon als twee waterdruppels op elkaar. Toch is er een groot verschil tussen beide karaktertrekken. …Verlegenheid komt voort uit onzekerheid of schaamte, uit de angst voor afwijzing. ( bron Wikipedia)

Anders denken?

Soms stelt iemand een hele moeilijke vraag en dan weet ik zeker dat ik het antwoord weet maar dan durf ik niks te zeggen. Want het antwoord dat ik geef is heel anders dan wat de meeste kinderen zeggen en dan schaam ik me, dus zeg ik niks.

Een collega van mij zei ooit: ” Het is niet zo dat deze kinderen anders denken, ofzo.” Maar dat doen ze dus wel. Ze benaderen een vraag of probleem op een andere manier.Ze denken eerder out-of-the-box. Of ze overwegen zoveel verschillende opties dat ze de draad kwijt raken. Simpele vragen zijn het lastigst. “Want, zo legt mijn dochter vaak uit, het antwoord is zó simpel. Maar niemand stak zijn vinger op. Dus ik zal het wel verkeerd bedscht hebben.” En dus zegt ze maar niks.

Elitair onderwijs

Ik vertelde een vriendinnetje dat onze dochter toegelaten is tot de Day a week school. Day a Week School (DWS) biedt onderwijs aan cognitief talentvolle leerlingen, die uitblinken qua leerprestaties en denkstrategieën. Kinderen die behoefte hebben aan meer uitdaging, dan dat het reguliere onderwijs hen kan bieden.

” Nou, lekker elitair zulk soort onderwijs”, was haar reactie. En ik stond met mijn mond vol tanden. Maar waarom zou onderwijs voor hoogbegaafden elitair zijn en zijn andere vormen van speciaal of specifiek onderwijs dat niet? Mijn dochter heeft een hele specifieke onderwijsbehoefte en school heeft keihard gewerkt om daaraan te voldoen. Het was echter niet genoeg. Nu krijgt ze wat ze nodig heeft. Waarom zou dat elitair zijn? Dat verdient toch ieder kind. Onderwijs moet passend zijn zodat een kind zich optimaal kan ontwikkelen.

Emancipatie van hoogbegaafden

Niet zo lang geleden las ik een stukje wat opriep tot de emancipatie van hoogbegaafden. Ik was meteen geïntrigeerd, wat hoezo moet deze doelgroep zich emanciperen? Maar de definitie van emancipatie is als volgt:

Het toekennen van gelijke rechten en het gelijkwaardig behandelen van verschillende sociale groepen binnen een samenleving, die voorheen niet dezelfde rechten en/of plichten hadden. Het wegwerken van discriminatie tussen verschillende bevolkingsgroepen.

Hoeveel ouders zijn er niet die dagelijks knokken voor het juiste onderwijs voor hun hoogbegaafde kind. Die met de handen in de haren zitten omdat hun kind zo ongelukkig is op school of zelfs helemaal niet meer naar school wil. Hoeveel ouders zijn er niet die met pijn in hun hart moeten toezien dat hun hoogbegaafde kind eenzaam is, niet uitgenodigd wordt voor partijtjes bijvoorbeeld of gepest wordt op school. Als je goed kijkt en luistert naar hoogbegaafde kinderen en hun ouders dan hoor je de frustratie en de wanhoop en de wens dat hun kind hetzelfde behandeld wordt als de rest. En dat is waar emancipatie over gaat; het toekennen van gelijke rechten. Het weg werken van sociale ongelijkheden, het streven naar een volwaardige plaats in de samenleving. Dus ja, de week van hoogbegaafdheid is hard nodig om de vooroordelen en misvattingen die er zijn aan te kaarten. Zodat elk hoogbegaafd kind en iedere hoogbegaafde volwassene zich vrij kan ontwikkelen tot wie hij of zij is.

De rode container van Stichting Babyspullen

Een paar jaar geleden werd ik door een vriendinnetje gevraagd mee te doen aan de 100 happy days challenge. Het concept was simpel; 100 dagen lang post je iedere dag een foto van iets waar je blij van word. Ik vond het erg leuk om mee te doen. Vooral omdat je merkt dat het de kleine dingen zijn die je dag gelukkig maken. Nu, ruim twee jaar later, word ik dankzij de facebook herinneringen regelmatig weer herinnerd aan die kleine geluksmomentjes. Als ik de challenge nu opnieuw zou doen zou er in ieder geval één item regelmatig voorbij komen en dat is de container van Stichting Babyspullen bij ons op de oprit.

De dakloze rode container

Een medewerkster van het kinderdagverblijf van onze kinderen had al jaren de container in de tuin staan. Maar omdat ze ging verhuizen en er bij haar nieuwe huis geen plaats was, was ze op zoek naar een nieuwe plek voor de container. Toevallig kwam haar zoektocht ter sprake toen ik de kinderen een keer kwam ophalen. Spontaan bood ik aan om met manlief te overleggen of die container niet bij ons kon staan. Onze voortuin en oprit zijn immers groot zat. Ik vind het belangrijk om anderen te kunnen helpen. En omdat ik door mijn aandoening zo beperkt ben zit vrijwilligerswerk er niet echt in. Maar dit, dit kan ik wel doen.

Zo gezegd zo gedaan en manlief bleek enthousiast. Zolang hij er zelf maar niks mee hoefde te doen. Fair enough. Als mantelzorger voor mij heeft hij het met ons gezin met jonge kinderen al druk zat, om over zijn werk nog maar te zwijgen. We spraken af dat wij alleen de container in de tuin zouden hebben en die leeg zouden halen indien nodig. De rest zou blijven zoals het was.

Wat doet Stichting Babyspullen?

Voor wie Stichting Babyspullen niet kent hier een korte introductie: Stichting Babyspullen wil de effecten van armoeden op baby’s en jonge kinderen verminderen. Ze zamelen gebruikte en nieuwe spullen in en maken daar babystartpakketten van. De pakketten worden gratis aan (aanstaande) ouders in Nederland gegeven die het financieel moeilijk hebben. Hun uitgangspunt is dat elk kind recht heeft op een goede start.

Wist je dat?

  • 1 op de 9 kinderen in Nederland groeit op in armoede.
  • In grote steden is dat soms zelfs 1 op de 4 kinderen.
  • Jaarlijks worden maar liefst 19.000 baby’s onder de armoedegrens geboren.
  • Dat zijn maar liefst 50 baby’s per dag!

Kinderen uit arme gezinnen zijn vaak slecht af (Roest 2011). Ze zijn veel minder vaak lid van een vereniging en gaan om financiële redenen minder vaak op vakantie en maken minder uitstapjes. Thuis is er geen geld voor nieuwe kleren, voor internet, voor iedere dag een warme maaltijd of een weekje vakantie. Ook een lidmaatschap van een sportclub, het vieren van een verjaardag of het meedoen aan schoolexcursies is niet vanzelfsprekend (Steketee et al., 2013), zo meldt de website van het NJI. Hoe langer een gezin in armoede leeft, hoe meer bij een aantal arme kinderen de gevoelens van angst, afhankelijkheid en ongelukkig zijn toenemen (Vanhee 2007).

Als je arm bent moet je geen kinderen krijgen

Veel gemeentes hebben een ruil en verkoop pagina op facebook waar regelmatig babyspullen en/of kleertjes worden aangeboden. Zo ook onze gemeente. Af en toe plaatsen we daar een oproep op om babyspullen te doneren en wat aandacht te genereren voor de rode container. Elke keer weer heeft dat tot gevolg dat er een run komt op de container en ik hem bijna dagelijks kan legen. Maar onlangs was er een mevrouw die het er niet mee eens was. Haar standpunt was dat als je arm bent je maar geen kinderen moet krijgen. Ik kreeg de neiging om deze mevrouw om de oren te slaan met feiten over armoede, de gevolgen hiervan en ook hoe makkelijk je hierin terecht kan komen, ook zij. Maar ik besloot het niet te doen. Iets wat kennelijk andere dames niet deden want er ontstond een levendige discussie onder de genoemde facebook oproep, doordrenkt met allerlei lelijke woorden.

Run op de rode bak

Kennelijk bracht die discussie dermate veel aandacht voor mijn oproep met zich mee dat er een run ontstond op de rode bank. Een tijdje lang kon ik hem iedere of soms zelfs twee maal per dag legen. En die bak is zo groot als een gewone huisvuilcontainer dus je begrijpt dat ik hier heel blij van werd. Wat opviel was dat het vaak de mannen waren die hun auto kwamen legen. Op een gegeven moment hadden wij drie auto’s op de oprit staan met drie bijbehorende mannen die onderling een gezellig praatje aanging over het feit dat ze gestuurd waren door hun vrouw omdat die het emotioneel toch wel een grote stap vond. En dat stap ik wel. Het gevoel dat je gezin compleet is en dan daadwerkelijk alle babyspullen opbergen of weggeven kan best wat emoties met zich meebrengen. Stiekem stond ik vanachter het raam mee te luisteren naar de verhalen van de vaders. Dankbaar voor het feit dat er zoveel mensen zijn die wel iets willen geven voor een ander.

Fijn om iets voor een ander te kunnen doen

De afgelopen 23 jaar heb ik in de jeugdhulpverlening gewerkt en sinds ik afgekeurd ben heb ik niet alleen mijn werk maar ook een bepaalde vorm van zingeving gemist. Ik heb mijn handen vol aan mijn revalidatie en mijn gezin met drie kinderen. Ik miste echter het gevoel iets bij te kunnen dragen aan de maatschappij. Vrijwilligerswerk is op dit moment niet aan de orde. Ik of beter gezegd mijn lichaam, is te onbetrouwbaar. Door mijn Ehlers-Danlos schiet er regelmatig onverwachts iets uit de kom. Gisteren nog toen ik mijn schoen wilde pakken, een verkeerde beweging maakte en ik mijn rib luxeerde. Te vaak moet ik hierdoor afspraken op het laatste moment afzeggen. Maar dit, dit kan ik wel. En omdat iemand anders eens in de zoveel tijd alles bij ons op komt halen en naar het depot brengt, hoef ik alleen maar de rode bak te legen. Eerlijkheid gebied me wel te zeggen dat dat meestal mijn man is. Maar als ik de deksel optil en zie dat er weer iemand tassenvol kleding, speelgoed et cetera gedoneerd heeft voor baby’s en peuters die het zo hard nodig hebben, dan voelt het elke keer weer als een cadeautje. En ben ik blij met de goedheid en gulheid van de mens. Ik vind het fijn dat er zoveel mensen zijn die iets over hebben voor een ander. En dat wij op deze manier ook iets voor een ander kunnen doen.

Er is ook een rode bak bij jou in de buurt

Mocht jij nou ook iets willen doneren dan staat er vast ook een bak bij jou in de buurt. Kijk eens op de website van stichting babyspullen of via de volgende link: https://stichtingbabyspullen.nl/hulp-geven/babyspullen-doneren/. Hier kun je precies zien op welke manier je spullen kan doneren of waar er een rode bak bij jou in de buurt staat.

Dingen die ik niet wil toegeven op mijn ergste pijndagen

Het wil niet vandaag. Ik ben leeg, sta op pauze. Ik staar een beetje in de ruimte en niks komt binnen. Leeg. Op. Ken je dat? Van die dagen dat je he-le-maal op bent? Dat je brein ermee opgehouden is? De dagelijkse struggle met mijn aandoening is meer geworden dan ik aankan en het hele systeem is ermee gestopt. Toedeledokie, zoek het zelf maar uit. Ik praat of schrijf niet graag over dat soort dagen. Er ligt een taboe op. Ik, we, willen niet overkomen als klagers. We willen juist laten zien dat we hier zo positief mogelijk mee omgaan. Maar de dingen die we eigenlijk niet toe willen geven, ook niet aan onszelf, moeten júist beschreven worden. We worstelen er allemaal mee. Dus hier komt ie, misschien herken je er een paar.

Ik ben doodmoe

De vermoeidheid is de belangrijkste reden dat mijn brein simpelweg uitschakelt. Het kost je lichaam veel energie om te dealen met pijn. En als je dagelijks pijn hebt, heb je nooit eens een pauze om op te laden. Je loopt simpelweg leeg. Ik kan niet zeggen; ” Vandaag maar eens niet. Vandaag neem ik even pauze van de pijn.” Die pijn is er altijd, 24/7. Op sommige dagen kan ik het redelijk handelen. En op sommige dagen niet. Maar ook op die dagen is er een gezinslevenwat gewoon doordraait. En wat, om het maar even lomp te zeggen, schijt heeft aan mijn pijn. Mijn kinderen hebben hun mama gewoon nodig en daar is er maar eentje van. Veel dagelijkse taken kunnen overgenomen worden maar die rol niet. En dat levert het perfecte dilemma op voor de extreme vermoeidheid. Want hoezeer ik ook probeer te luisteren naar mijn grenzen, ze spreken elkaar tegen. Met als gevolg soms extreme frustratie. En dan breek ik en schakel ik uit. Dan kan ik niet langer lief en gedudig zijn, want ook dat kost energie. Op dit soort dagen ben ik het vechten met, voor en tegen mijn aandoening ZO ZAT. Dan kunnen al die beleefdheden de pot op. En wie in de weg staat krijgt de volle laag. Ik weet het en voel het ook aankomen. Dus waarschuw ik mijn gezin en trek me terug. Mijn telefoon gaat uit of ik leg ‘m weg tot ik weer normaal kan communiceren.

Ik ben verdrietig

Iedereen die dagelijks met een ziekte te maken heeft weet hoe moeilijk het is om er elke dag mee te moeten dealen en dan ook nog de gewone dagelijkse dingen te moeten doen. Niet alleen de praktische zaken maar vooral de relationele dingen zoals onenigheden. Op dagen dat ik zo leeg ben dat ik alleen maar kan staren, ben ik niet in staat om op een normale manier met kreukels in relaties om te gaan. Niet alleen met manlief trouwens maar ook met mijn kinderen, vriendinnen,familie en nou ja, eigenlijk iedereen. Iedereen moet gewoon zijn mond houden en stoppen met zeiken of me met rust laten. Maar zo werkt het nou eenmaal niet. En dus kan ik soms in tranen zijn om de kleinste dingen. Net als toen ik zwanger was en om de meest idiote dingen moest huilen. De pijn maakt alles zoveel intenser en persoonlijker. De kleinste dingen worden enorm en irritaties worden persoonlijke aanvallen. Op dit soort dagen is mijn filter helemaal weg. Dat wil niet zeggen dat ik zo ben of de mensen om me heen zo zie, het betekent slechts dat ik het even niet meer aankan. Ik vind dat echter best lastig om toe te geven. Ik laat liever de andere kant zien, de kant waarbij ik elke dag op een positieve manier probeer te leven. Maar ja, beide kanten horen nu eenmaal bij elkaar.

Ik voel me depressief

Het is zwaar om positief te blijven en een ziekte te accepteren die zoveel pijn, beperkingen, zwakheid, afhankelijkheid, verlies, onzekerheid, vergeetachtigheid,aftakeling…….nou ja, je begrijpt wat ik bedoel. Een ziekte die al deze dingen en meer met zich meebrengt. Ik heb mijn aandoening geaccepteerd. Ik moest wel want anders zou ik van ellende nooit mijn bed weer uitkomen. Ik moest wel want mijn kinderen hebben me nodig. Ik moest wel, want ook als ik het niet accepteer gaat het niet weg. Mijn mijn aandoening is progressief. Bovendien heb ik niet één maar meerdere chronische aandoeningen. Ik moet elke keer weer afscheid nemen van iets wat ik kan. Daarmee moet ik ook elke keer weer mijn mindset aanpassen. Het is onderdeel geworden van wie ik ben. De mensen om mijn heen zien die kleine stapjes achteruit echter niet altijd. Zij zien me nog als de vrouw die ik een paar jaar geleden was. Heel vaak moet ik uitleggen dat ik iets niet meer kan. Soms proberen mensen me dan op te vrolijken en zeggen ze dat ik het niet zo negatief moet bekijken. Maar de beperkingen gaan niet weg als ik een roze bril opzet en het negeer. Ik moet mijn beperkingen en de gevoelens die erbij horen accepteren. Ik zeg dan ook vaak, als er weer iets afgaat; ik moet dit gewoon even voelen. Ik ben nu heel verdrietig maar binnen kort is het wel weer okay en kan ik ermee omgaan. Maar dat kan me soms wel heel angstig maken en compleet overspoelen. Op sommige dagen voel ik me zo depressief, zo verdrietig en bang om wat de toekomst brengen zal. Niet iedereen weet dat ik zulke dagen heb, waarin ik me wanhopig voel. Maar ze zijn er wel degelijk. Gelukkig gaat het altijd weer over. Dan herpak ik mezelf en ga gewoon weer door.

Ik ben in de war en vergis me

Dit is het meest lastige van mijn aandoening; ik denk dat ik iets nog kan wat ik allang niet meer kan. Ik vergeet het maar en vergis me. Zie je, mijn lichaam onthoudt alles wat ik vroeger kon. Van eindeloos wandelen tot een sprintje trekken om mijn kleuter in te halen. Of kaas schaven, ook zoiets. Het lijkt zo simpel maar mijn linkerhand kan dat niet meer. Soms vergeet ik dat en begin ik er gewoon aan. Wat bijna altijd eindigt in méér pijn of een blessure. Of ik moet iemand zoeken die me kan helpen. Dit soort vergissingen leven een hoop frustratie op en een hoop nodeloze extra pijn.

Ik geef het op!

Ik ken de feiten over mijn aandoening. Bovendien ken ik mijn lichaam en herken ik de signalen. Ik weet dat deze aandoening betekent dat ik steeds verder achteruit ga. We merken het telkens weer, ik kan steeds minder en er gaat elke keer weer wat vanaf. Ik maak me zorgen over de toekomst. De afgelopen twee jaar ben ik zo hard achterhit gegaan. Hoe zal ik er over tien jaar bij zitten? En welk effect zal dit op mijn man en kinderen hebben? Samen met de fysiotherapeut proberen we mijn dagelijks functioneren zó in te richten dat ik mijn zelfstandigheid zoveel mogelijk kan behouden en achteruitgang zoveel mogelijk beperk. Maar hij wijst me er telkens weer op dat ik rekening moet houden met het feit dat deze aandoening progressief is. Als ik moe ben of alleen of mijn pijn niet kan managen vliegen de zorgen me aan. En ik ben vaak alleen. Ik ben nog vaker moe. Soms ben ik zo bang en het zo zat dat ik het op wil geven. Dan vraag ik me af of al dat vechten het wel waard is. Ik praat er niet over, maar ik denk het soms wel. Opgeven staat voor mij dan gelijk aan pijn-vrij zijn en op dit soort dagen is dat al wat ik wil.

Hoe ga ik om met dit soort dagen

Op de dagen dat ik echt tegen de muur vlieg, het op wil geven en de angst voor de toekomst de overhand neemt, kies ik er bewust voor om de knop om te zetten. Man, man, man wat kost me dat soms veel moeite. Maar ik doe het! Want ik weet dat dit soort dagen ook weer overgaan. Het hoort erbij. Dus probeer ik mezelf af te leiden. Ik een film want dat kan ik wel als mijn brein me in de steek laat. Of ik kijk filmpjes vsn mijn kinderen waar ik geheid om moet lachen. Door deze dagen er even te laten zijn, te voelen wat ik voel, creëer ik mentale rust. Ik zeg dan ook; “Laat me maar. Ik moet dit even voelen, hier even doorheen. En straks is het echt wel weer beter.” Deze negatieve gevoelens moeten er even zijn voor ik ze kan laten gaan. Daarna ga ik er gewoon weer voor. Daarna kan ik gewoon weer genieten van de kleine dingen. Want het is echt waar, achter de wolken schijn de zon. Ook als de wolken zich niet zo makkelijk weg laten jagen.

Deze blog is geinspireerd door één van de blogs van themighty.com.

Voel jij je ook wel eens depressief of ken je iemand die hulp nodig heeft? Kijk dan eens op de pagina van 113 voor suicidepreventie tips. Www.113.nl of bel 0900- 0113.