Zijn mijn borsten ziek? – het vervolgonderzoek

Het voelde als een storm in een glas water, alle onderzoeken die gedaan werden naar mijn borsten. Ja ik had er last van, ja er kwam raar gekleurde vloeistof uit. Maar de echo tien maanden geleden was goed. De echo vorige maand was goed. En toch was de uitslag van het pathologisch onderzoek níet goed. Nu stormt het in mijn hoofd.

Toch naar de chirurg

Eind augustus werd er nieuw onderzoek naar mijn borsten verricht omdat de vloeistof uit mijn borst inmiddels van kleur veranderd was. Van groen-geel naar zwart met bloed. Er werd een irritatie in de borst geconstateerd die de kleur van de vloeistof kon verklaren. Ik kreeg het advies om een verwijzing naar het borstcentrum te vragen om daar vloeistof uit de borst nader te laten onderzoeken. Omdat mij verteld werd dat dit met behulp van een injectienaald zou gebeuren, stond ik niet direct te trappelen van enthousiasme. In mijn vorige blog https://www.justliveblog.nl/zijn-mijn-borsten-ziek/ was ik nog hardop aan het twijfelen wat te doen. Enerzijds omdat het als een storm in een glas water voelde. Anderzijds omdat ik het al zo druk had met specialisten afspraken vanwege mijn h-EDS en astma. Ik was al zó vaak in het ziekenhuis dat ik het goed zat was. Goed zat bén. Ik vroeg mijn huisarts om advies en die stuurde me direct door naar het borstcentrum. Daarnaast heeft ze aangedrongen op toch een mammografie.

Mammografie en echo

Ik belde naar het borstcentrum van het ziekenhuis. Er werd een totaalpakket ingepland; echo & mammografie met een week later een afspraak bij de borstverpleegkundige. Dit onderzoek bleek nog een uitdaging op zich. Voor de echografie van beide borsten moest ik mijn armen omhoog, boven mijn hoofd leggen. Maar mijn armen kunnen dat helemaal niet zo goed. Doordat ze de neiging hebben erg makkelijk te luxeren ( uit de kom te schieten) moest dit heel erg voorzichtig gebeuren. Gedurende het gehele onderzoek was ik bang dat ze eruit zouden schieten maar gelukkig ging dat goed. De mammografie daarentegen ging minder goed. Ik moest staan, zonder bekkenband en dat kan ik helemaal niet zo goed. Als ik langer dan twee minuten sta verzakt mijn bekken. Met veel tussenpozen, rust momenten en hulp van een lieve verpleegkundige ging het goed. Tot het apparaat kuren kreeg, het ging niet meer open. Stond ik daar met mijn borst geplet, een beetje half hangend in of naast het apparaat. Gelukkig kreeg ze het apparaat na een paar minuten weer aan de praat. Ik mocht m aankleden, moest even op de arts wachten en kreeg vervolgens te horen dat er niks bijzonders gevonden was.

Het gesprek met de borstverpleegkundige

Een week later had ik het gesprek met de borstverpleegkundige. In de wachtkamer vroeg ik me af of deze dame zich op verjaardagen en feestjes ook als zodanig zou voorstellen. “Hallo, ik ben Gerda en ik ben borstverpleegkundige.” Ik vind het grappig klinken.

De dame die mij uit de wachtkamer haalde was uitermate vriendelijk en geruststellend. Ik zei haar dat ik me überhaupt niet echt zorgen maakte en dat het voor mij als een hoop drukte om niets voelde. Maar toen…… Toen vertelde ze me dat er wel degelijk iets in mijn borsten gevonden was. Ik heb cystes in mijn borsten, ook wel bekend als mastopathie. Een aantal melkgangen waren geïrriteerd en nog iets wat ik glad vergeten ben. Ik bleef in mijn hoofd een beetje hangen bij de cystes.

Mastopathie en andere goedaardige afwijkingen van de borst

Mastopathie is een verzamelnaam voor verschillende goedaardige afwijkingen die in je
borst kunnen optreden. Vaak gaat dit gepaard met pijnklachten. Dat verklaarde dus de pijn die ik in mijn rechter borst voel. Ze vertelde dat dit soms gepaard , is het feit dat ik afscheiding uit de ene borst heb en de cystes in de andere. Ze vertelde dat mastopathie te maken heeft met de hormoonhuishouding van een vrouw. Mastopathie kan heel pijnlijk zijn en daardoor het dagelijks leven van een vrouw behoorlijk beïnvloeden. Gelukkig kan er veel worden gedaan om de overgevoeligheid te verminderen:
• de aanschaf van een goed sluitende (sport) beha zonder beugels met brede schouderbanden. Zorg
voor warmte in de vorm van een vest of een trui. Hoe kouder, hoe pijnlijker de borsten kunnen aanvoelen.
• Sommige vrouwen hebben baat bij het terugbrengen van de inname van koffie, thee, chocolade, wijn en kaas.

De anticonceptiepil gaan slikken, helpt ook bij sommige vrouwen maar dat doe ik al jaren. Het zou eventueel ook nog een fibroadenoom kunnen zijn. Dit is een gezwel dat ontstaat door plaatselijke groei van steun- en klierweefsel. Op de echo en mammografie waren die echter nog niet gezien.

Pathologisch onderzoek

Tijdens het onderzoek zei ze me dat er geen vocht in de melkgangen gezien was tijdens het radiologisch onderzoek. Dit verbaasde me omdat ik nog steeds last had van ( veel) afscheiding. Ik twijfelde even maar heb dit toch met haar besproken. Gelukkig nam ze me serieus en probeerde ze vocht uit mijn borst te halen oor nader onderzoek. Tot mijn ( nog grotere) verbazing kreeg ze er niks uit. En dit terwijl ik soms zoogkompressen in mijn BH moet dragen omdat ik zoveel vocht verlies. Ik ben zo blij met het feit dat ze me serieus nam, goed naar me luisterde en me de kans gaf het zelf te laten zien. Natuurlijk kwam er bij mij wel vocht uit en een hoop ook. Omdat de kleur van de afscheiding zwart met bloed is, werd er door de verpleegkundige vocht op een glaasje verzameld zodat dit door de patholoog onderzocht kon worden. Ze verzekerde me dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Er werden immers geen rare dingen gezien op de echo en mammografie. De cysten zagen er goed uit, de melkgangen leken schoon. Al met al zag het er goed uit.

Het telefoontje

Toen ik veel eerder dan afgesproken gebeld werd door het ziekenhuis zag ik de bui al een beetje hangen. Het pathologisch onderzoek gaf reden tot zorg. We hadden beiden verwacht dat er niks uit zou komen omdat alle onderzoeken tot nu toe goed leken. Maar de patholoog kon dit beamen. Als ik het goed begrepen heb van haar zijn er onrustige cellen gevonden. Ze gaf me en heel technische uitleg met als kernwoorden melkgang, voor in de borst, achter in de borst etc. Ze gaan het verder opschalen en nader onderzoek is nodig. Ze heeft het me twee keer moeten vertellen, twee keer heeft ze me vertelt wat de scenario’s zijn maar beide keren kwam het maar half binnen. Ik deed enorm mijn best om alle informatie op te zuigen zodat ik het ook mijn man goed na kon vertellen. Het lukte niet, het stormde in mijn hoofd.

Gelukkig heb ik wel goed onthouden wat de volgende stap wordt. Er wordt een MRI van de borsten gedaan. Hierbij zal er via een infuus contrast vloeistof ingespoten worden. Ik zal op mijn buik moeten liggen met mijn borsten in een uitsparing. Alles bij elkaar zal het onderzoek ongeveer drie kwartier duren. Ze drukte me op het hart me niet al te veel zorgen te maken, dat heeft nog geen zin maar het tegelijkertijd nu wel echt serieus te gaan nemen. Ik ben geschrokken, dat zeker. Ik had dit echt niet aan zien komen. Tegelijkertijd probeer ik haar advies ter harte te nemen en me niet al te veel zorgen te maken, dat heeft toch geen zin. We gaan het zien en hopen dat alles goed is.

Wil je meer weten?

Wil je meer weten over de onderzoeken die bij afwijkingen van de borst worden ingezet? In het volgende filmpje zijn de onderzoeken te zien die ik heb gehad.

Ik wil graag vaker fietsen met mijn kind. Maar hou jíj je dan ook aan de verkeersregels?

Ouders moeten hun kinderen niet langer met de auto naar school brengen. Met de fiets of lopend moet de nieuwe standaard worden, stelt Veilig Verkeer Nederland (VVN), dat deze week een grote campagne begint. Hoewel ik het er helemaal mee eens ben, schoot het me toch ook in het verkeerde keelgat. De oproep werd gedaan aan ouders van schoolgaande kinderen. Maar lezen de andere weggebruikers ook even mee?

Fietsen naar school is de norm

Ik ben het er helemaal mee eens; fietsen of lopend naar school gaan zou de norm moeten zijn. Het is hier thuis in ieder geval regelmatig onderwerp van discussie geweest. Mijn man brengt de kinderen altijd naar school, ik haal ze vaak. Tot voor kort ging hij altijd met de auto. Hij had geeneens een fiets. Gelukkig is hier vorig jaar verandering in gekomen en fietsen we nu van én naar school. Ook in de regen. Kunnen fietsen en veilig omgaan met het andere verkeer zijn in mijn ogen twee heel verschillende dingen. Mijn oudste dochter heeft bijvoorbeeld echt moeten leren dat je, als je de straat oversteekt, niet alleen moet kijken of er ander verkeerd aankomt. Maar dat je ook moet stoppen als er een bus aankomt net op het moment dat er jij wil oversteken. Het heeft me heel wat hartverzakkingen gekost. Daarom fietsen we zoveel mogelijk met ze, naar de stad, naar de tandarts, naar vriendinnetjes etc. Op deze manier leren ze omgaan met het verkeer.

Andere weggebruikers

Daar zit wat mij betreft ook echter meteen een belangrijk pijnpunt. Ik zal gisteren als voorbeeld nemen. Woensdag is bij ons de dag dat alle kinderen naar de muziekschool gaan. Ik haal de kinderen op de fiets uit school, we drinken wat en gaan dan door. Het van school naar huis fietsen was al een uitdaging. Gelijk met een hele stroom kinderen fietste ik met die drie van mij naar huis. mijn dochters vooruit en ik er achteraan. Wat mij altijd weer verbaast is dat autos niet even kunnen wachten maar zich langs een groep kinderen en hun ouders duwen die keurig op het voor fietsers aangegeven wegdeel rijden. Op de plekken waar een vluchtheuvel staat is dat best krap. Maar wachten, ho maar. Wat me helemaal verbaasde is dat er een enorme trekker mét aanhanger langs die groep kinderen raasde. Je mag hier vijftig maar ik weet zeker dat hij harder reed. Waarom niet even wachten?? Een aantal kinderen schrok zich helemaal een hoedje en begon te zwabberen. is het nou zo moeilijk om rekening te houden met jonge fietsende kinderen?

Ouderen op hun e-bikes

Toen iedereen eenmaal wat gedronken had bracht ik mijn zoon op de fiets naar de muziekschool. We reden richting het station en daar kwam een oudere dame op haar e-bike de bocht om gescheurd. Ze schrok zichtbaar van ons, ze had ons niet gezien en haar lichaam maakte een schrikbeweging. Door die beweging verloor ze de macht over haar stuur waar overigens ook nog boodschappen aan hingen en ging heel hard onderuit. Wij stopten om haar te helpen en tot mijn grote verbazing probeerde ze mij er de schuld van te geven. Ik vroeg haar, samen met een meneer die kwam helpen, of ze zo schrok van ons. “Ja, u kwam ineens om de bocht gezeild!”, antwoordde de mevrouw. Gelukkig was de meneer me voor en corrigeerde de mevrouw door te zeggen dat ik a) met een kleuter fietste en dus helemaal niet zo hard ging b) ik ruimschoots voor de bocht stond en c) zij veel en veel te hard reed. Ze bond wel in daarna.

Zij is niet de enige oudere die ik veel te hard zie rijden op hun e-bikes. Vaak ook nog op de stoep langs spelende kinderen. Als deze dame niet was gevallen was ze in volle vaart tegen ons opgereden. voor mijn oudste twee kinderen is de vaart waarmee e-bikes aankomen erg lastig in te schatten. Zij verbazen zich altijd dat er vaak geen handen uitgestoken worden om richting aan te geven. Als je ouders aanspreekt op hun haal-breng gedrag, kan er dan ook een campagne komen die ouders op e-bikes aanspreekt op hun asociale fietsgedrag?

Haaientanden & richting aangeven

Vervolgens gingen we ’s middags weer naar de muziekschool. Nu had ik ook de oudste twee van acht en zeven ieder op hun eigen fiets bij me. Zij vinden het spannend om langs het station te fietsen omdat het daar altijd zo’n chaos is. Mensen stappen zonder te kijken het fietspad op bijvoorbeeld. Het allerlastigst vinden ze dat ze de rijbaan over moeten steken naar links om op het andere fietspad te komen. Ik brul altijd al heel hard dát we gaan stoppen omdat er wel eens iemand bovenop ons is geknald die niet doorhad dat we stopten omdat ze zo druk was met haar gsm. Het fietspad waar wij naar toe moeten kot naar beneden en heeft haaientanden. Voor mijn kinderen zou het heel fijn zijn als de andere weggebruikers hun hand uitstaken als ze de bocht omgingen én als ze zouden stoppen voor de haaientanden. Helaas doet slechts een enkeling dat wat het voor hen extra moeilijk maakt om de situatie goed in te schatten. Mijn moeder heeft mij altijd op het hart gedrukt het goede voorbeeld te geven als er kleine kinderen in de buurt waren. Ook als volwassene kreeg ik nog op mijn kop als ik per ongeluk al begon te fietsen als het stoplicht nog rood was of mijn hand niet uitstak als er een klein kind in de buurt was. “Zij moeten het nog leren dus jij moet even extra netjes fietsen!”Nu snap ik waarom. Ik zou het ook echt heel erg fijn vinden als anderen rekening zouden houden met mijn kinderen die nog veel moeten leren in het verkeer. Ik verwacht echt niet veel, alleen dat mens zich simpelweg aan de basis verkeersregels houdt.

Veiligheid creëer je samen

Dus Veilig Verkeer Nederland, natuurlijk is het belangrijk dat er vaker naar school gefietst moet worden, het is belangrijk dat kinderen met verkeer om leren gaan. Ik ben helemaal voor. Maar kan er dan ook een oproep geplaatst worden waarin aan de andere weggebruikers gevraagd wordt een beetje extra rekening te houden met basisschoolkinderen die nog een hoop moeten leren over het verkeer ? Veiligheid creëer je immers samen? En verkeersregels zijn er niet voor niets. Het zou ons als ouders in ieder geval een paar hartverzakkingen schelen.

Zijn mijn borsten ziek?

Het begon tien maanden geleden. Mijn rechterborst deed raar. Van het ene op het andere moment kreeg ik stuwing in mijn borst. Voor diegenen die het niet kennen, stuwing is een ander woord voor zware, gespannen borsten. Het is het gevoel wat veel moeders krijgen als de borstvoeding op gang komt. Na drie kinderen die ik borstvoeding heb gegeven ken ik het gevoel maar al te goed. Mijn borstvoedingsdagen zijn echter al lang achter de rug. Mijn kinderen geven tegenwoordig de voorkeur aan McDonald’s. Het was een vervelend gevoel maar ik besteedde er echter niet zoveel aandacht aan. Tót mijn andere borst gifgroene vloeistof begon uit te scheiden. Toen begon ik me af te vragen; zijn mijn borsten ziek?

Mijn borsten doen raar

Toch maar even naar de huisarts dus want gifgroene vloeistof ben ik niet gewend. Mijn huisarts onderzocht mijn borsten en kwam tot een verrassende conclusie; de zwelling die ik in mijn ene borst voelde werd veroorzaakt door het Syndroom van Tietze. Of ik daar wel eens van gehoord had? Nou, nee. Het verklaarde een hoop behalve de groene vloeistof. Ik werd doorverwezen voor een mammografie. Van te voren had ik er niet echt bij stil gestaan hoe lastig een mammografie af te nemen is als je a) maar 2 minuten kan staan en b) je je arm omhoog moet houden terwijl dat juist de positie is dat die á la minute uit de kom schiet. Een hele hoop kunst en vliegwerk later was het dan toch gelukt en mocht ik in de wachtkamer wachten op de uitslag. Die bleek goed te zijn maar omdat dit de groene uitvloei niet verklaarde werd besloten voor de zekerheid een echo van de borst te maken. Zo gezegd,zo gedaan. Omdat ook daar niet veel bijzonders op gezien werd kon ik maar één conclusie trekken; mijn borsten doen raar.

Bruin-zwarte vloeistof

Ik kreeg het advies mee om het in de gaten te houden. Als de vloeistofkleur zou veranderen naar bruin of zwart moest ik direct aan de bel trekken. Als ik dat niet aandurfde kon ik altijd om een verwijzing naar de chirurg vragen om met behulp van een injectienaald wat vloeistof uit mijn tepel te halen zodat dit onderzocht kon worden. Echt enthousiast werd ik niet van dit voorstel en dus besloot ik af te wachten. Door de hele corona-periode en alle maatregelen daaromheen in combinatie met een hardnekkige longontsteking die ik opliep raakte het een beetje naar de achtergrond. Mijn borst bleef raar doen en er vast van overtuigd dat er dringend borstvoeding gegeven moest worden. De groene vloeistof bleef maar ik had andere dingen aan mijn hoofd. Tót de kleur veranderde naar bruin-zwart. En zelfs tóen vergat ik het steeds te vragen aan de huisarts, die ik wegens andere issues toch echt wel regelmatig zie. Ik moest het op mijn hand schrijven om te zorgen dat ik het in de spreekkamer niet zou vergeten te vragen. Wat is dat toch met moeders die slecht voor zichzelf zorgen?

Spoed mammografie

Negen maanden na de eerste mammografie ging ik weer naar de huisarts. Dit keer vanwege een hardnekkige oorontsteking die ik niet mee op vakantie wilde nemen. Met het woord borst groot op mijn hand geschreven toog ik naar de dokter. Wat er vervolgens gebeurde is me nog nooit overkomen; ik viel in slaap in de wachtkamer. Ik voelde me helemaal niet moe. Kennelijk dacht mijn lichaam er anders over. In een poging mij wakker te krijgen zag de dokter de tekst op mijn hand waar mijn slapende hoofd op rustte. Pas toen kregen mijn oor en borst de aandacht die ze verdienden. Ik kreeg een verwijzing mee voor een mammografie. Toen ik belde om de afspraak met het ziekenhuis te maken bleek dat de huisarts had gevraagd om een spoed-mammografie.

Zijn uw borsten echt?

Ik haat het woord spoed. Het geeft me altijd het gevoel dat er iets ernstigs aan de hand is terwijl het vaak een storm in een glas water blijkt te zijn. Braaf ging ik, met spoed, alweer naar het ziekenhuis. Het zou toch leuk zijn als ze in het ziekenhuis een stempelkaart zouden hebben. Een stempel per bezoek zodat je voor nieuwe handdoeken of een wasmachine kan sparen. Ik zou inmiddels de troste eigenaar van drie wasmachines zijn dit jaar.

Ik werd uit de wachtkamer gehaald alsof ik al half dood was. Er werd nog net geen brancard bij gehaald. De dame in kwestie wierp één blik op al mijn braces en mijn wandelstok en schoot direct in de overdrijf modus. Toegeven, met 35 graden en de daar bijbehorende kleding vallen al die braces meer op dan normaal en de intentie was ongetwijfeld goed. Maar ik haat het als ik haast moet bekvechten om het recht zelf een behandelkamer binnen te mogen lopen. Binnen sloeg de stemming al snel om. Omdat de mammografie slechts negen maanden geleden was afgenomen werd er gekozen voor een echo. Degene die de echo af nam vroeg, voordat ze begon of mijn borsten echt zijn. Ik moest zó hard lachen. De vraag was niet onbeschaamd bedoelt verzekerde ze me. Maar op mijn leeftijd en na drie keer borstvoeding gegeven te hebben vond ze mijn borsten nog zo jeugdig fier.

Toch naar de chirurg?

Uit het onderzoek kwam niet veel bijzonders. Denk ik. Ze constateerde een irritatie in de borst die de kleur van de vloeistof kon verklaren. Weer kreeg ik het advies de vloeistof met behulp van een injectie in de tepel af te laten nemen door een chirurg. Het leek haar raadzaam de irritatie te laten verwijderen en derhalve de huisarts te vragen om een verwijzing naar het borstcentrum.

Weer word ik niet echt heel erg enthousiast van het vooruitzicht van een naald in mijn tepel. Ik ga maar eens met de huisarts overleggen wat wijsheid is. Gezien mijn ziekenhuis-strippenkaart heb ik weinig trek in onnodige ingrepen. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik goed voor mijn borsten moet zorgen en niet eigenwijs moet doen omdat ik geen zin heb ik gedoe. Wat zouden jullie doen? Hebben jullie ervaring met raar gekleurde uitvloei of borsten die in de war zijn? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen.

Dwing me niet om positief te zijn maar laat me even rouwen

Ik kon er soms de vinger niet op leggen. Wat ze zeiden was ongetwijfeld positief bedoeld maar waarom voelde het dan niet zo? Waarom voelde het alsof de worsteling waar ik doorheen ging ontkend werd? Was ík zo negatief? Waarom stak het me als mensen opmerkingen maakte als;” Kop op!” Of :”Er is altijd licht aan het eind van de tunnel!” Tot ik ergens een stuk las over toxic positivity oftewel toxische positiviteit. Een vorm van positiviteit die helemaal niet zo steunend is.

Moet je altijd positief zijn?

We leven in een maatschappij waar op dit moment veel waarde gehecht wordt aan positiviteit. Zeker als je je in een situatie bevindt die moeilijk of verdrietig is word je extra geprezen als je hier op positieve wijze mee omgaat. Op social media vliegen de positieve quotes je om de oren. Als je ook maar een nanoseconde die positiviteit laat varen en je negatieve gevoelens uit, is er steevast iemand die roept; positief blijven! Is altijd positief blijven echter wel de goede keuze? Wat als we nou gewoon eens genoegen namen met af en toe wat negativiteit in ons leven? Ik heb het soms nodig om even te rouwen. Afscheid te nemen van dingen die ik niet meer kan. Mezelf de tijd geen om die gevoelens echt te voelen helpt mij meer dan ze wegstoppen en een glimlach opzetten. Ik zeg altijd; “laat me even. Hier kom ik ook heus wel weer doorheen, maar nu moet ik even rouwen dus laat me!”

Wat is toxische positiviteit?

Toxische positiviteit houdt in dat alles altijd maar rozegeur en maneschijn moet zijn. Er is enkel ruimte voor licht, luchtig en blij. Voor ‘negatieve’ emoties is geen ruimte. De overtuiging is dat als je maar positief blijft, je alles aan kunt en je daarmee je eigen geluk bepaalt. Hierdoor kan echter onvoldoende ruimte ontstaan voor negatieve emoties waardoor deze vermeden wat de verwerking ervan in de weg staat. Gek eigenlijk, want alle emoties zijn immers valide, écht en okay. Een positieve houding kan zeker helpen om je staande te houden als moeilijke dingen op je pad komen. Toxische positiviteit gaat echter compleet voorbij aan je natuurlijke reactie die ook verdriet of rouw kan zijn en kan daarmee juist schadelijk zijn.

Hoopgevend versus toxisch

validerend en hoopgevend

  1. Dit is zwaar. Je hebt het eerder zwaar gehad en ik geloof dat je dit ook aankan.
  2. Ik weet dat er veel mis kan gaan. Maar wat kan er goed gaan?
  3. Het is normaal om enige negativiteit te voelen in deze situatie.
  4. Het is waarschijnlijk heel lastig om positief te blijven op dit moment. Soms is het okay om op t geven. Wat is jouw ideale uitkomst?
  5. Het is nooit fijn om je zo te voelen.
  6. Is er iets wat wij kunnen doen? Iets waardoor je je vandaag wat beter voelt?
  7. waarschijnlijk heel moeilijk om iets positiefs te zien in deze situatie. Maar over een tijdje valt het waarschijnlijk beter te begrijpen.

toxische positviteit

  • Je komt er wel overheen.
  • etewoon posiief zijn!
  • Wees niet zo negatief!
  • Je moet aleen aan blije dingen denken.
  • Geef nooit op!
  • just be happy!
  • In elke situatie valt iets goeds te ontdekken.

Toxisch? Of onhandig?

Ik denk niet dat alle opmerkingen die je als toxisch kan benoemen ook als zodanig bedoeld zijn. Ik ben ervan overtuigd dat mensen je oprecht een hart onder de riem willen steken maar soms simpelweg niet weten wat ze meten zeggen. En het is ook niet makkelijk. Ik spreek regelmatig patiënten of mensen die rouwen die zich niet erkend voelen in hun pijn. Of dit nu lichamelijk of emotioneel is. Niet iedereen is gezegend met de gave van het woord zei iemand ooit tegen me. Niet iedereen kan de juiste woorden vinden om de ander te laten weten dat hij met je meeleeft, wil helpen of steunen. Een vriendinnetje van mij verloor jaren geleden haar vader. Haar buurman, die haar wilde steunen in dit onverwachte verlies pakte haar hand en zei met verdrietig gezicht; “Gefeliciteerd!” Nodeloos te zeggen dat hij zich doodschaamde en gecondoleerd had bedoeld. Maar de intentie was goed dus nam ze er geen aanstoot aan. Dat is precies wat ik ga proberen te doen een volgende keer dat een goedbedoelde opmerking er lomp uitkomt; uitgaan van de goede intentie. En als ik zelf iemand wil steunen maar niet weet wat ik moet zeggen is dát wat ik zeg. Soms schieten woorden immers te kort om recht te doen aan wat de ander meemaakt.

Het leven is een strontkar gevuld met goud

Stel je de volgende situatie eens voor; het is een druilerige woensdagmiddag en je voelt je niet lekker. Je ligt op de bank netflix te kijken en verplicht rust te houden. Niet omdat je wil maar omdat je moet. Je lichaam heeft het nodig. En midden in de middelmatige serie die je aan kijken bent komt een briljante zin voorbij.

Zorg dat je niet vies wordt

Het leven is een strontkar gevuld met goud. Pak alle mooie dingen die je pakken kan maar zorg dat je niet vies wordt.”

Het werd gezegd door een moeder tegen haar zoon wiens leven een onverwachte doch positieve wending had genomen waaraan hij maar met moeite kon wennen. Ik denk dat deze zin me vooral aansprak omdat het raakt aan hoe ik het leven als chronisch zieke ervaar. Het is shit. Maar wel shit met gouden sterretjes. Ik kan er doorgaans slecht tegen als mensen medelijden met me hebben. Niet omdat ik de goede intentie niet kan waarderen maar juist omdat sommigen lijken te denken dat mijn leven alleen maar zwaar is. Ja, ik heb een hele vervelende aandoening. Ja, ik heb er nog wat extra chronische ziektes bij om het kwartet compleet te maken. Ja, ik heb vaak pijn. Ja, ik ben afhankelijker dan ik zou willen zijn. En nee, ik leef niet het leven wat ik een paar jaar geleden voor ogen had. Maar jongens, laten we wel zijn: wie wel? Het leven is inderdaad een strontkar vol onverwachte wendingen en gedoe. Maar ook gevuld met goud en hele mooie momenten.

Pak alle mooie dingen

Begrijp me niet verkeerd. Erkenning voor het feit dat leven met een chronische ziekte of aandoening behoorlijk zwaar kan zijn is zeker nodig. Velen van ons zijn onzichtbaar ziek en knokken op dagelijkse basis voor kleine plukjes erkenning. Maar tussen alle moeilijke momenten zijn er vele gouden. Wij genieten net als ieder ander van onze kinderen, een mooie dag, goed gezelschap of lekker eten. Soms genieten we zelfs van iets simpels als zelf de vaatwasser uitruimen of zelfstandig naar de stad gaan. Je pakt alle mooie momenten mee, hoe klein ze ook zijn. En af en toe merk ik dat ik óók knok voor erkenning van die momenten.

Goed advies?

Eigenlijk is het best goed advies wat ze gaf. Want ook als je “ineens” geconfronteerd wordt met een chronische ziekte neemt je leven een enorme wending. Geen wending die ik als positief zou labelen maar desalniettemin een wending die gewenning vraagt. Als je net ziek wordt of een diagnose krijgt kan alles negatief lijken. Het vereist tijd, acceptatie en aanpassingsvermogen. Ondanks je ziekte zijn er echter genoeg dingen om van te genieten. Genoeg gouden sterretjes tussen alle shit die je over je heen krijgt. Pak ze waar je ze pakken kan. Geniet van de kleine dingen maar zorg dat je niet vies wordt.