Als ik ziek word bovenop mijn chronische ziekte

Iedereen pikt wel eens een virusje op, wordt verkouden of krijgt bijvoorbeeld de griep. Vooral ouders met een kind op het kinderdagverblijf weten hoe gemakkelijk je iets oppikt. Je moet je een paar dagen ziekmelden op je werk, je plannen met vrienden of familie afzeggen en rekening houden met het feit dat je huis veranderd in een puinhoop omdat je simpelweg te ziek bent om op te ruimen. Maar hoe is het als je een virusje oppikt als je al een chronische ziekte hebt?

Ziek zijn als je al ziek bent

Wanneer iemand al een te kampen heeft met gezondheidsproblemen die symptomen eroorzaakt zoals ernstige vermoeidheid, spierpijn slaapproblemen etcetera kan iets simpels als verkouden worden of griep krijgen niet alleen nieuwe symptomen veroorzaken zoals bijvoorbeeld diarree, koorts benauwdheid maar doorgaans verergerd het de al bestaande symptomen.

Voor de velen onder ons die dagelijks leven met een chronische aandoening geldt dat onze lichamen niet zo sterk zijn als die van een doorsnee persoon, Als je een chronische ziekte hebt worstelt je lichaam op dagelijkse basis om de taken te doen die voor een doorsnee persoon geen moeite kosten. De klap die een virsus je lichaam kan geven komt daarom veel harder aan dan bij een gezonder iemand. Zeker als je niet zo’n goed werkend imuunsysteem hebt.

Een voorbeeld uit ons dagelijks ( gezins) leven

Afgelopen zondagavond bleek onze dochter koorts te hebben. Uit het niets ging ineens haar temperatuur fors omhoog. Ze klaagde over keelpijn en was snotverkouden. Gezien de huidige corona maatregelen hebben we keurig de GGD gebeld en kon ze direct de dag erna getest worden. exact 24 uur later kregen we de uitslag die negatief bleek te zijn. Als er eentje ziek wordt bij ons thuis is het altijd de vraag wanneer, niet of, de volgende ziek wordt en is er 99,9% kans dat ik het virus óók ziek wordt. Als ik ziek word, word ik bovendien zieker dan rest. Als er een prijs bestond voor wie het beste en snelste ziek kan worden zou ik die binnen ons gezin met zekerheid winnen. Zo ook dit keer. Waar mijn dochter er binnen een paar dagen vanaf was en manlief het virus binnen 24 uur zijn lijf uitjoeg, moest mijn lichaam weer eens overdrijven. Daar waar de symptomen bij hen relatief mild waren, waren ze bij een vrij fors aanwezig.

Mijn lichaam slaat op hol

Doordat mijn lichaam door mijn chronische ziektes, astma, endometriose, Tietze en H-EDS om er maar een paar te noemen, het al vrij zwaar heeft is alles wat er bij komt komt letterlijk de druppel die de emmer doet overlopen. Ik kamp op dagelijkse basis pijn, vermoeidheid en spierzwakte die per dag kunnen verschillen. Als er dan ook maar iets komt slaat de boel op hol. Of mijn lichaam komt geheel tot stilstand, maar net hoe je het bekijkt. In dit geval was ik echter wederom een paar dagen compleet uitgeschakeld en aan bed gekluisterd. Ik was mijn stem kwijt door het vele hoesten en de keelpijn en had koorts. Manlief bleef maar wassen omdat ik alles wat ik dronk er binnen een kwartier weer uitzweette. Je kon er letterlijk op wachten. Ergens had het ook wel iets komisch om na het drinken van een glas water datzelfde water binnen een paar minuten weer over mijn voorhoofd en rug te zien lopen. Het verzwakte me echter wel waardoor en ik hulp nodig had van mijn man. De zeiltrip die hij met vrienden gepland had moest hij helaas afzeggen omdat ik niet alleen thuis kon blijven. Ik kon niet voor mezelf zorgen.

Schuldgevoel

Daar waar een doorsnee persoon er met een paar dagen weer bovenop is, heb ik doorgaans het dubbele nodig om het herstellen en kost het me vaak nog langer om weer geheel op krachten te komen. Mijn lichaam veert niet terug. Mijn lichaam is al niet zo goed in staat om de normale taken uit te voeren en dan krijgt ze er ook nog een taak bovenop wat simpelweg niet gaat.

Het vervelende vind ik zelf dat ik me vaak schuldig voel als ik wéér ziek ben. Als mijn man wéér de kinderen uit school moet halen, plannen af moet zeggen of mijn schoonmoeder in moet springen om de boel draaiende te houden. Ik weet dat ik er niets aan kan doen, dat dit erbij hoort en veel chronisch zieken hiermee te maken krijgen. En toch vraag ik me af en toe af of ik me niet aanstel. Gelukkig praat manlief me dat altijd gauw weer uit mijn hoofd. Als ik ziek ben, ben ik ziek voor twee en doen alle onderdelen mee.

Ik wil graag dat er meer bewustzijn komt. Dat men zich realiseert dat wat voor jou een simpele verkoudheid is voor chronisch zieken bovenop hun andere aandoening(en) komt. Dat ons lichaam daardoor anders reageert dan dat van een gezond persoon. Het is intenser en put ons meer uit, het is frustrerend maar we kunnen er niets aan doen. En we stellen ons absoluut niet aan.

Ineens was hij dood

Vorig jaar overleed een oud klasgenoot van mij. Hij was net zo oud als ik en beroofde zichzelf van het leven. Nu, maanden later, moet ik ineens weer regelmatig aan hem denken.

Een paar maanden geleden kreeg ik een appje van een vriendin. Ze begon heel aarzelend, probeerde me iets te vertellen maar ik begreep haar niet goed. Ze stuurde iets mee wat leek op de rouwkaart van iemand die wij beiden kennen uit onze jeugd. Ik begreep er niks van en vroeg haar: joh, het lijkt net of dit een rouwkaart is van…… Laten we hem maar even Fedor noemen want ook na zijn dood wil ik zijn privacy noch die van zijn nabestaanden schenden. ” Dat is het ook”, schreef ze terug. Het voelde alsof iemand me recht in het gezicht stompte. Direct belde ik haar op en hoorde aan wat er gebeurt was. Fedor heeft zich van het leven beroofd. Zonder een afscheidsbrief na te laten. We waren verbijsterd en beide  zo verdrietig.

Blijven zitten

Ik was vijftien toen ik bleef zitten en bij hen in de klas kwam. Met sommigen van hen ontsond een levenslange vriendschap die ook nu, nu ik drieenveertig ben nog voortduurt. Anderen verloor ik uit het oog na de middelbare school. Via via hoorde je nog wel eens wat van of over hen, soms kwam ik ze tegen in de stad en maakten we even een praatje maar dat was het dan ook wel. Mijn vriendin en Fedor hielden wel contact. Van haar en via social media bleef ik een beetje op de hoogte van hoe het met hem ging. Maar natuurlijk zet niemand op facebook of instagram dat hij het leven niet meer ziet zitten.

Zelfmoord

Ineens was hij dood. Weg. Ondanks dat ik hem al heel lang niet gesproken of gezien had, kwam hij na zijn dood dagelijks in mijn gedachten terug. Herinneringen aan de middelbare school. De lange fietstochten thuis. De middagen bij ons thuis op de bank als het thuis weer niet zo lekker liep.

Inmiddels is het alweer maanden geleden en is het leven voor de rest van ons gewoon doorgegaan sindsdien. Want zo gaat dat, vreemd genoeg. Je schrikt, het maakt enorme indruk, je haalt samen herinneringen op en langzamerhand verdwijnt het naar de achtergrond. Life goes on.

Hij is bijna jarig

De afgelopen maanden heb ik regelmatig aan hem gedacht en het ook meermaals over hem gehad. Toen kwam de hele corona gekkigheid en verdween het volledig naar de achtergrond. Tot hij ineens weer dagelijks in mijn gedachten was. Regelmatig vraag ik me af hoe het met zijn nabestaanden is. Of denk ik terug aan onze tijd op de middelbare school. Waarschijnlijk omdat zijn verjaardag dichterbij komt en dat iets triggert. Pas sprak ik een moeder uit de buurt die me vertelde dag ze vroeger stiekem een beetje verliefd op hem was. Ze wist echter nog niet dat hij was overleden. Even wist ik niet wat ik moest zeggen, maar het verbergen was natuurlijk ook geen optie. We wisselden herinneringen uit en het voelde goed om even met iemand te praten die hem ook gekend heeft.

Het pebble-effect

Wanneer je een steentje in het water gooit reageert het water niet met één golf maar met meerdere. Het water reageert met een kring van golven die een behoorlijk lange tijd door kunnen gaan. De golven verspreiden zich over het wateroppervlak, waarna het water na een tijdje weer glad wordt. Dit noem je het pebble- effect. Met een zelfmoord van iemand in je omgeving is het niet anders. Degenen die het dichtstbij de persoon in kwestie staan, het steentje dat in het water valt, krijgen de grootste golven over zich heen. Voor hen is het verdriet en het verlies het grootst. Maar het effect van een zelfmoord draagt ver en heeft op veel meer mensen effect dan men zich vaak realiseert. Zou het voor Fedor verschil hebben gemaakt als hij had geweten dat zijn oud-klasgenoten van de middelbare school elkaar binnen no time op de hoogte hadden gesteld van zijn overlijden? Dat er zelfs over de grens contact gezocht werd met elkaar? Zou het hem geholpen hebben als hij had geweten dat we zoveel positieve herinneringen aan hem uitgewisseld hebben? Dat hij bij ieder van ons een eigen, definitieve herinnering heeft achtergelaten?

Jouw impact op een ander

Het heeft mij in ieder geval weer eens doen realiseren dat je niet eens een hele grote rol in iemands leven hoeft te spelen om impact te hebben op een ander. Soms is een gedeelde herinnering, een gedeelde ervaring, een compliment wat je gaf of kreeg voldoende om het verschil te maken. Eén zinnetje kan al voldoende zijn om ervoor te zorgen dat je de rest van je leven met een warm gevoel aan iemand terug zal denken. Als je je zo somber voelt dat het beëindigen van je leven een goede optie lijkt zal dit niet zo voelen. Teveel mensen zijn eenzaam. Tegen die mensen zou ik willen zeggen; “denk aan het steentje in de vijver!”Jouw leven, jouw aanwezigheid heeft op meer mensen impact dan je denkt. Ook al voel je je nu eenzaam en alleen, er zijn altijd meer mensen die jouw leven lief hebben dan je weet.

Day 30: words for my younger self

Ik heb er de hele dag over nagedacht maar ik heb ze niet. Wat nou als ik toen had geweten wat ik nu weet? Zou  ik dan dingen anders gedaan hebben? Ik weet het niet. Ik heb mijn lichaam altijd geaccepteerd zoals het is. Ben altijd  tevreden geweest.  Dat ik astma kreeg was balen. En dat het soms rare dingen deed ook. Maar het was zoals het was.
Ik ben blij dat ik nu een diagnose heb en dingen kan verklaren, ernaar kan leven. Ik heb echter geen wijze woorden voor mijn jongere zelf. Geen wijze levenslessen die ik aan een jongere versie van mezelf mee wil geven. Misschien ben ik daar te nuchter voor. We wisten toen niet beter en hebben gehandeld naar eer en geweten.
Maar nu, nu ik meer weet en een kopietje van mezelf hier thuis heb rondlopen, handel ik met de kennis die ik inmiddels heb.
Mijn oudste is even hypermobiel als ik. Er is (nog) geen hEDS vastgesteld omdat ze officieel te jong is maar we houden haar in de gaten. Alle lessen die ik heb geleerd passen we ook toe in de opvoeding van onze kinderen. Met als stip op één: luister naar je lijf. We vinden het belangrijk dat zij hun grenzen leren aangeven, wat betekent dat wij die ook moeten respecteren. Als ze wat ouder zijn zal ik ze ook zeker vertellen dat het niet zo verstandig is om 3 kinderen te krijgen binnen 3,5 jaar. Dat vond mijn lijf iig niet zo leuk. Verder hoop ik dat ik hen, net zoals ik geleerd heb, kan leren houden van hun lijf zoals het is. Dik of dun, met of zonder gebreken, je lichaam blijft een klein wonder wat altijd weer meer kan dan je denkt.

Day 29: hopes for the future

Mijn belangrijkse wens voor de toekomst is dat ik weer zelfstandig voor mijn drie kinderen kan zorgen  Ik heb nu zoveel hulp  nodig. Enerzijds omdat ik aantal praktische dingen niet kan, anderzijds omdat ik áltijd uitgeput ben. Gelukkig hebben we veel extra handen die helpen maar ik zou het zó graag weer zelf doen.
Daarnaast zou ik graag weer werken. Ik ben onderwijs- en ontwiklelingspsycholoog en mis mijn  vak enorm. Ik wéét dat het niet kan, ik heb de concentratie van een walnoot en lig constant in de lappenmand, maar toch….. We houden de moed erin, revalideren vrolijk verder en zien wel waar het schip strandt. Ik kom er heus wel, ik heb alleen nog geen idee waar dat dan zal zijn.

Day 26: movement routines that help me.

Mijn fysiotherapeuten hebben een programma met oefeningen  samengesteld dat ik dagelijks moet volgen. Doorgaans doe ik dit heel trouw, soms lukt het echter niet. Deze oefening is voor mijn schouder en voer je zittend uit op een stabiliteitsbal.Met een handoek onder de arm maak je een gecontroleerde beweging weg van je lichaam.  Sinds de corona maatregelen gebruiken we @physiapp voor het oefenprogramma. Voor een aantal andere oefeningen zie mijn stories. Daarnaast volg ik sinds een tijdje @activelyautoimmune. Zij heeft regelmatig oefeningen die ook heel goed te doen zijn op slechte dagen. Ben je op zoek naar goede, rustige oefeningen neem dan vooral eens een kijkje op haar insta.

#myHSDchallenge #myEDSchallenge #EDSawareness #EDSmom #heds #hypermobiliteitssyndroom #chronicallyillmom #chronischziek #chronischebekkeninstabiliteit #momblog #momlife #zebrastrong #zebramom #mayawarenessmonth #physiotherapy #butyoudontlooksick