Day 18: my favourite aid

Het hulpmiddel dat ik het meest gebruik is mijn wandelstok. Zonder ga ik de deur niet uit. Op zich kan ik inmiddels alweer tien minuten achter elkaar lopen zonder daar 2 dagen pijn van te hebben. Maar staan is een marteling voor mijn bekken. Als ik al lopend iemand tegenkom en een praatje maak heb ik écht mijn stok nodig. Daarnaast ben ik af en toe nogal wankeling en zou ik zonder wandelstok omvallen. Ik heb er inmiddels twee, beide opvouwbaar zodat ik ze makkelijk kwijt kan in mijn tas.

Day 17: 5 things I’m grateful for

  • 1,2 & 3: mijn kinderen
  • 4: het feit dat er na elke slechte dag altijd weer een goede komt
  • 5: Netflix en pijnmedicatie

Ik heb een hoop om dankbaar voor te zijn. Het verschilt dan ook een beetje per dag hoe mijn top 5 eruitziet. Nummer 1 t/m3 zullen echter altijd hetzelfde zijn.

Day 16: most challenging symptom

De grootste uitdaging vormt voor mij, voor ons, elk symptoom dat ervoor zorgt dat ik niet meer zelfstandig voor de kinderen kan zorgen. Dan moet manlief omschakelen en moeten er hulptroepen ingezet worden. Het kan van alles zijn; mijn bekken wat opspeelt waardoor ik ze niet van school kan halen, mijn oververmoeidheid waardoor ik écht halverwege de dag flink bij moet tanken, teveel algehele pijn waardoor ik amper voor mezelf kan zorgen. Altijd wordt dit gevolgd door dysautonomie verschijnselen die me dwingen al mijn aandacht aan mezelf te geven waardoor mijn man de rest moet doen.

Dysautonomie is een overkoepelende term die wordt gebruikt om
verschillende aandoeningen te beschrijven die te maken hebben met een storing van het autonome zenuwstelsel. Het autonome zenuwstelsel stuurt het grootste deel van de essentiële en automatisch verlopende functies
van het lichaam aan. Het betreft die functies, die onwillekeurig zijn. Bij dysautonomie is het normale evenwicht binnen het autonome zenuwstelsel verstoord. Hierdoor past het lichaam zich
niet meer automatisch optimaal, voortdurend en snel aan. Ik heb als het ware een regeldagje zoals baby’s die ook kunnen hebben.

Dysautonomie kan leiden tot symptomen als:

  • slecht/wazig zien, droge ogen,
  • droge mond,
  • benauwdheid/kortademigheid,
  • misselijkheid,
  • algehele slapte, vermoeidheid en uitputting, trillen
  • cognitieve beperkingen / “Brain fog” (niet goed, trager kunnen denken/concentreren)
  • verhoogde prikkelbaarheid.
  • Er is ook vaak sprake van inspanningsintolerantie, dat wil zeggen dat bij
    inspanning verergert een algemeen malaisegevoel
  • kloppende hoofdpijn

Voor mij zijn het met name de algehele uitputting en inspanningsintolerantie die de grootste uitdaging vormen.

Day 15: wear red 4 vEDS day

Vandaag dragen we rood voor vEDS. Het is een globale campagne om meer bekendheid te geven aan vasculaire EDS

Vasculair EDS kenmerkt zich namelijk door broze wanden van bloedvaten en organen die relatief gemakkelijk kunnen beschadigen of zelfs scheuren. Zo loopt de patiënt bijvoorbeeld een sterk verhoogd risico op een aortaruptuur (een scheur in de lichaamsslagader); een levensgevaarlijke situatie.

Day 14: favourite EDS lifehack

Hier moest ik even over nadenken. Een lifehack, heb ik die wel? Gelukkig kreeg ik toen een appje van een andere zebra die óók zo liep te dubben. Haar invulling van de term lifehack; dingen die je leven makkelijker maken. Kijk, daar kan ik wat mee! Dat is met stip op nummer één mijn verzameling braces. Ik heb er nogal wat verzameld in een box onder mijn bed. Zelfs voor mijn kaak heb ik er eentje. Dankzij de braces die ik 24/7 draag kan ik een hoop meer dan ik zonder deze braces zou kunnen. En omdat ik er zoveel voorhanden heb kan ik ze snel inzitten na een (sub)luxatie waardoor ik de napijn verminder. Mijn gewricht wordt ondersteund maar ik heb voldoende bewegingsvrijheid om wél te kunnen bewegen en dus mijn spieren gezond te houden. Ik gebruik ze natuurlijk ook vóór de boel uit de hand loopt, als mijn gewrichten overbelast beginnen te raken of om dat juist te voorkomen.

Mijn smartcrutches zijn een andere favoriet. Doordat de hoek van de armsteun op verschillende manieren ingesteld kan worden, kan ik ze ondanks mijn instabiele schouders toch altijd gebruiken. Gelukkig heb ik ze niet altijd nodig. Mijn kinderen vonden ze niet mooi genoeg dus hebben zij ze in een onbewaakt moment versierd met bloemen- en autostickers.