Day 23: my sleep routine

Ik heb altijd overal kunnen slapen. Leg me op een parkbankje en ik ben binnen 5 minuten in dromenland. Ik heb altijd al veel slaap nodig gehad en ging meestal rond 21:30 naar bed. Sinds we kinderen hebben licht mijn slaaproutine redrlijk op zijn gat. Deels omdat we toen ze  baby waren er vaak uit moesten ’s nachts, deels omdat we later naar bed gingen. Even tijd samen na de bedtijd van de kinderen is toch ook wel erg fijn.
Nu mijn klachten de afgrlopen jaren zijn toegenomen lig ik vaak en lang wakker ’s nachts door de pijn. Ik (sub)luxeer regelmatig wat terwijl ik slaap. Dat wordt gedeeltelijk veroorzaakt doordat je spierspanning laag is als je slaapt en dus is er niks meer om mijn gewrichten op z’n plek te houden. Maar het feit dat ik mezelf opvouw als een krakeling helpt ook niet mee. Ik slaap met mijn knieën tegen mijn neus, mijn benen om elkaar heen gedraaid en mijn handpalm plat op mijn pols, onder mijn kin gevouwen. Sinds ik met nachtbraces en een body pillow slaap gaat dat iets beter. Ik moet echter vrijwel dagelijks bijslapen overdag, anders stort ik in.

Day 22: pets or people I love

Ik hou er niet zo van om mensen ongevraagd openbaar op internet te slingeren dus kies ik nu voor de pets ipv de people I love.
We hebben twee katten en drie kippen en ik ben dol op ze. Eén van de katten en één van de kippen volgen me standaard op de voet als ik door de tuin loop.Het geeft zoveel extra gezelligheid in en om het huis. Ik zou ze voor geen goud willen missen.

Day 21: raising awareness

Een tijdje geleden zag ik de oproep van de @ehlers.danlos society om in de maand mei mee te doen aan de verschillende activiteiten ihkv #mayawarenessmonth. De foto challenge leek me het leukst. Het doel is om minimaal 300.000 acts of awarenss wereldwijd voor elkaar te krijgen. Daar wilde ik wel aan mee doen.
Tien jaar geleden had ik nog nooit van ehlers-danlos gehoord terwijl ik toen al klachten had. Als ik toen had geweten wat POTs of dysautonomie was, was me een hoop verdriet en stress bespaard gebleven. Als toen iemand zijn verhaal met me gedeeld had, had is mezelf er ws in herkend en was hopelijk het balletje gaan rollen.
Als ik, door mijn verhaal te delen één iemand kan bereiken, als er ook maar één iemand is die zich in mijn verhaal herkend, kan diegene misschien een lange zoektocht bespaard blijven.

Day 20: a photo I love

Deze foto is ongeveer drie jaar geleden gemaakt en is één van mijn favoriete foto’s. Niet alleen omdat ik het een leuke foto van minn meiden vindt maar vooral vanwege de herinnering die er aan verbonden is.  Ten eerste omdat ze beiden de allereerste ooit  door mij genaaide  jurk(en) dragen, hier thuis bekend als de kleurtjesjurk. Hun lievelingsjurk.Stof uitgekozen met mijn bff voor de jongste van de twee die dezelfde voorliefde voor kleur als haar tante heeft.
Ten tweede en vooral omdat de foto gemaakt is op onze meisjesdag. Samen met de dames in de trein naar Leiden en de hele dag samen met mijn bff op stap. We hebben genoten! De meiden vragen nog regelmatig of we weer eens met de trein naar Leiden gaan voor een meisjesdag. Op dit moment kan ik dat niet maar ik hoop in de toekomst dat het weer zal lukken.  Voor nu koesteren we de herinnering! 

Vandaag moet ik lief zijn voor mezelf

Vandaag moet ik lief zijn voor mezelf. Extra lief. Ik weet dat het moet want mijn lichaam moet rusten. Gisteren en eergisteren heeft mijn lijf het zwaar gehad. Ik was enorm benauwd en mijn medicatie hielp niet. Helemaal niks. De huisarts schreef een paardenmiddel voor en maande me rustig aan te doen. Soms vind ik dat echter zo moeilijk.

Mijn lichaam moet uitrusten

Nu doe ik altijd al rustig aan, dat is de enige stand die ik heb tegenwoordig. Maar vandaag moet er dus een tandje bij. Ik moet mezelf toestaan lekker in pyjama te blijven lopen of uren te netflixen. Het liefst zou ik een boek pakken en uren lezen in het voorjaarszonnetje, maar daarvoor ben ik tegenwoordig te moe. Het maakt niet uit wat ik doe zolang ik mijn lichaam maar rust geef en de kans om te herstellen.

Er is echter een probleem; de vaat staart me aan vanaf de aanrecht. Ik heb hem gisteren laten staan en hem door manlief op laten ruimen. Dat moet ik vandaag weer doen en dat wéét ik wel,maar toch. De was staart me ook al aan, ook al heb ik de deur van het washok dichtgedaan. Ik weet dat die stapels daar liggen en de verleiding is groot om er even een wasje in te gooien. Helaas ken ik mezelf. Even een was erin gooien mondt vaak uit in: ” ooh ja , ik kan ook wel even de droger leeghalen.” Voor het weet het ik drie manden was weggewerkt en protesteert mijn lijf aan alle kanten. Niet doen dus.

Zelfbeheersing

Het is een vorm van zelfbeheersing die ik bij anderen zie als ze aan het diëten zijn. Alleen is het bij mij niet de chocola die roept maar de huishoudelijke klussen. En hoewel ik rationeel weet dat het niet goed voor me is, net als mijn diëtende vriendin dat over de chocola weet, moet ik al mijn zelfbeheersing bij elkaar rapen om jet echt te laten liggen. Het is niet dat ik was opruimen of de vaat in de vaatwasser doe nou zo geweldig leuk vindt. Nee hoor, helemaal niet. Maar ik weet dat als ik het niet doe, manlief het moet doen zodra hij thuis komt. En dát is waar ik moeite mee heb. Hij werkt meer dan 40 uur per week en moet, als ik ziek ben, ook thuis nog hard aan de slag. Ik voel me schuldig als hij me een doodmoe gezicht vol liefde alle klussen doet die ik heb laten liggen. Hij klaagt nooit, hij doet het gewoon. Maar de wallen onder zijn ogen spreken me toe, praten me een schuldgevoel aan. Ik hóór ze bijna tegen me praten. “Joh, meid, had jij dat niet even kunnen doen? Zoveel moeite is dat toch niet?

Dagelijkse worsteling

Ik heb echt moeten leren mijn energie goed te verdelen. Ik heb echt moeten leren om op de rem te trappen als mijn lichaam aangeeft dat het rust nodig heeft. Ik heb echt moeten leren niet over mijn grens te gaan omdat ik een ander graag het werk wil besparen. Maar het blijft een dagelijkse worsteling. Ik heb zo lang te horen gekregen dat er niks aan de hand was, dat ik gewoon moe was net als iedere andere moeder, dat ik geleerd op dagelijkse basis mijn grenzen op te rekken. Pas na de diagnose kreeg ik erkenning voor mijn vermoeidheid en pijn. Met behulp van een ergotherapeut kreeg ik inzicht in het patroon wat ik mezelf aangeleerd had en in wat mijn lichaam nodig heeft. Ik moet zeggen, het gaat me redelijk goed af inmiddels. Of nou ja, stukken beter dan twee jaar geleden. Het leren luisteren naar mijn lichaam enerzijds en de wens om mijn aandoening niet mijn leven te laten overheersen anderzijds is een constante worsteling.

Teruggefloten

Gelukkig word ik af en toe door manlief teruggefloten. Net als ik is hij behept met een flinke dosis ikke-zelluf-doen. Niet alleen doen we dingen graag zelf áls we het zelf kunnen doen maar daarnaast willen we anderen liever niet tot last zijn. Onderling fluiten we elkaar wél regelmatig terug. We gunnen de ander rust en lopen daarbij met liefde onszelf voorbij. Ik weet dat als hij me terugfluit en maant lief te zijn voor mezelf, ik ook echt moet luisteren. Dat doe ik dan ook meestal, al dan niet hardop mopperend.

Hoofd vol plannen

Hoogstwaarschijnlijk zal dit altijd een worsteling voor mij blijven. Mijn hoofs zit altijd vol plannen. Ik verveel me nooit, dat was als kind al zo. Ik heb het altijd gezien als één van mijn sterke kanten, tegenwoordig is het echter mijn grootste valkuil. Juist daarom moet ik mezelf aanleren extra lief te zijn voor mezelf. Niet alleen omdat mijn lijf het nodig heeft maar ook omdat er drie paar ogen meekijken. Ik ben het voorbeeld van mijn kinderen in het leren omgaan met de grenzen van hun lichaam. En wat leer ik ze als ik continu over mijn eigen grenzen heenga? Precies; het verkeerde. Het grootste deel van opvoeden bestaat uit voorleven. Je kan een kind nog zo vaak zeggen dat ze iets moeten doen, als je het zelf niet doet zal dat weinig waarde hebben. Ze kijken naar wat je doet en doen dat na. Als ik hen wil leren luisteren naar hun lichaam moet ik dus het goede voorbeeld geven. Vandaag zal ik dan ook lief zijn voor mezelf. Extra lief!