Day 26: movement routines that help me.

Mijn fysiotherapeuten hebben een programma met oefeningen  samengesteld dat ik dagelijks moet volgen. Doorgaans doe ik dit heel trouw, soms lukt het echter niet. Deze oefening is voor mijn schouder en voer je zittend uit op een stabiliteitsbal.Met een handoek onder de arm maak je een gecontroleerde beweging weg van je lichaam.  Sinds de corona maatregelen gebruiken we @physiapp voor het oefenprogramma. Voor een aantal andere oefeningen zie mijn stories. Daarnaast volg ik sinds een tijdje @activelyautoimmune. Zij heeft regelmatig oefeningen die ook heel goed te doen zijn op slechte dagen. Ben je op zoek naar goede, rustige oefeningen neem dan vooral eens een kijkje op haar insta.

#myHSDchallenge #myEDSchallenge #EDSawareness #EDSmom #heds #hypermobiliteitssyndroom #chronicallyillmom #chronischziek #chronischebekkeninstabiliteit #momblog #momlife #zebrastrong #zebramom #mayawarenessmonth #physiotherapy #butyoudontlooksick

Day 23: my sleep routine

Ik heb altijd overal kunnen slapen. Leg me op een parkbankje en ik ben binnen 5 minuten in dromenland. Ik heb altijd al veel slaap nodig gehad en ging meestal rond 21:30 naar bed. Sinds we kinderen hebben licht mijn slaaproutine redrlijk op zijn gat. Deels omdat we toen ze  baby waren er vaak uit moesten ’s nachts, deels omdat we later naar bed gingen. Even tijd samen na de bedtijd van de kinderen is toch ook wel erg fijn.
Nu mijn klachten de afgrlopen jaren zijn toegenomen lig ik vaak en lang wakker ’s nachts door de pijn. Ik (sub)luxeer regelmatig wat terwijl ik slaap. Dat wordt gedeeltelijk veroorzaakt doordat je spierspanning laag is als je slaapt en dus is er niks meer om mijn gewrichten op z’n plek te houden. Maar het feit dat ik mezelf opvouw als een krakeling helpt ook niet mee. Ik slaap met mijn knieën tegen mijn neus, mijn benen om elkaar heen gedraaid en mijn handpalm plat op mijn pols, onder mijn kin gevouwen. Sinds ik met nachtbraces en een body pillow slaap gaat dat iets beter. Ik moet echter vrijwel dagelijks bijslapen overdag, anders stort ik in.

Day 22: pets or people I love

Ik hou er niet zo van om mensen ongevraagd openbaar op internet te slingeren dus kies ik nu voor de pets ipv de people I love.
We hebben twee katten en drie kippen en ik ben dol op ze. Eén van de katten en één van de kippen volgen me standaard op de voet als ik door de tuin loop.Het geeft zoveel extra gezelligheid in en om het huis. Ik zou ze voor geen goud willen missen.

Day 21: raising awareness

Een tijdje geleden zag ik de oproep van de @ehlers.danlos society om in de maand mei mee te doen aan de verschillende activiteiten ihkv #mayawarenessmonth. De foto challenge leek me het leukst. Het doel is om minimaal 300.000 acts of awarenss wereldwijd voor elkaar te krijgen. Daar wilde ik wel aan mee doen.
Tien jaar geleden had ik nog nooit van ehlers-danlos gehoord terwijl ik toen al klachten had. Als ik toen had geweten wat POTs of dysautonomie was, was me een hoop verdriet en stress bespaard gebleven. Als toen iemand zijn verhaal met me gedeeld had, had is mezelf er ws in herkend en was hopelijk het balletje gaan rollen.
Als ik, door mijn verhaal te delen één iemand kan bereiken, als er ook maar één iemand is die zich in mijn verhaal herkend, kan diegene misschien een lange zoektocht bespaard blijven.

Day 20: a photo I love

Deze foto is ongeveer drie jaar geleden gemaakt en is één van mijn favoriete foto’s. Niet alleen omdat ik het een leuke foto van minn meiden vindt maar vooral vanwege de herinnering die er aan verbonden is.  Ten eerste omdat ze beiden de allereerste ooit  door mij genaaide  jurk(en) dragen, hier thuis bekend als de kleurtjesjurk. Hun lievelingsjurk.Stof uitgekozen met mijn bff voor de jongste van de twee die dezelfde voorliefde voor kleur als haar tante heeft.
Ten tweede en vooral omdat de foto gemaakt is op onze meisjesdag. Samen met de dames in de trein naar Leiden en de hele dag samen met mijn bff op stap. We hebben genoten! De meiden vragen nog regelmatig of we weer eens met de trein naar Leiden gaan voor een meisjesdag. Op dit moment kan ik dat niet maar ik hoop in de toekomst dat het weer zal lukken.  Voor nu koesteren we de herinnering!