Day 19: my biggest advocate

Okay, die was lastig. Want wie is nou degene die het hardst zijn best doet om mij en mijn klachten onder de aandacht te brengen bij artsen en dergelijke. Is het manlief? Of misschien mijn fysiotherapeut? Gelukkig zat @kellyxm met hetzelfde dilemma. Samen met haar kwam ik tot de conclusie: ik ben het zélf. NiemandMeer lezen over “Day 19: my biggest advocate”

Day 18: my favourite aid

Het hulpmiddel dat ik het meest gebruik is mijn wandelstok. Zonder ga ik de deur niet uit. Op zich kan ik inmiddels alweer tien minuten achter elkaar lopen zonder daar 2 dagen pijn van te hebben. Maar staan is een marteling voor mijn bekken. Als ik al lopend iemand tegenkom en een praatje maak hebMeer lezen over “Day 18: my favourite aid”

Day 17: 5 things I’m grateful for

1,2 & 3: mijn kinderen 4: het feit dat er na elke slechte dag altijd weer een goede komt 5: Netflix en pijnmedicatie Ik heb een hoop om dankbaar voor te zijn. Het verschilt dan ook een beetje per dag hoe mijn top 5 eruitziet. Nummer 1 t/m3 zullen echter altijd hetzelfde zijn.

Day 16: most challenging symptom

De grootste uitdaging vormt voor mij, voor ons, elk symptoom dat ervoor zorgt dat ik niet meer zelfstandig voor de kinderen kan zorgen. Dan moet manlief omschakelen en moeten er hulptroepen ingezet worden. Het kan van alles zijn; mijn bekken wat opspeelt waardoor ik ze niet van school kan halen, mijn oververmoeidheid waardoor ik échtMeer lezen over “Day 16: most challenging symptom”

Day 15: wear red 4 vEDS day

Vandaag dragen we rood voor vEDS. Het is een globale campagne om meer bekendheid te geven aan vasculaire EDS Vasculair EDS kenmerkt zich namelijk door broze wanden van bloedvaten en organen die relatief gemakkelijk kunnen beschadigen of zelfs scheuren. Zo loopt de patiënt bijvoorbeeld een sterk verhoogd risico op een aortaruptuur (een scheur in de lichaamsslagader);Meer lezen over “Day 15: wear red 4 vEDS day”