Is dit nou Levend Verlies?

Dinsdagochtend. Het regent hard buiten en ik zit met een kop koffie in de hand naar de regen te staren. Dekentje over me heen, twee katten op en naast me. Ik vrees dat het niet veel anders wordt vandaag. De pijn beneemt me letterlijk de adem en ik moet mijn lichaam rust gunnen. Twee vanMeer lezen over “Is dit nou Levend Verlies?”

Lotgenoten vertellen; ik heb geluk gehad

Ik heb geluk gehad Ik heb het geluk gehad dat ik de eerste jaren van mijn leven redelijk klachtenvrij ben geweest. Terugkijkend valt een groot deel van de klachten die ik had, te verklaren vanuit de hEDS en heb ik mijn portie artsen en fysiotherapeuten wel gehad. Maar ik kon mijn leven gewoon leven. NaMeer lezen over “Lotgenoten vertellen; ik heb geluk gehad”

Cranio sacraal therapie; wat is het en wat doet het?

Mijn schoonmoeder zweert erbij en probeerde mij er al geruime tijd heen te krijgen; de cranio sacraal therapeut. Voor haar was het de wonderdokter geweest. Door haar spierziekte was zo zo ver achteruit gegaan dat ze (bijna) in een rolstoel terecht was gekomen. Maar deze therspeut had haar zo goed geholpen dat ze het sindsdienMeer lezen over “Cranio sacraal therapie; wat is het en wat doet het?”

Leven met h-EDS; blik achter de schermen

Een tijdje geleden besloot ik op instagram en facebook stories een impressie te geven van mijn leven met h-EDS. Via foto’s en bijbehorende uitleg heb ik geprobeerd te laten zien aan vrienden, collega’s en kennissen welke aanpassingen en hulpmiddelen ik nodig heb om een béétje te kunnen functioneren. Vanwege de enorme hoeveelheid reacties heb ikMeer lezen over “Leven met h-EDS; blik achter de schermen”

Als je niet kan lopen

De dag voor kerst zat ik op bed mijn astmamedicatie in te nemen en zoals bijna elke ochtend moest ik daardoor flink hoesten. Anders dan de andere ochtenden schoot het nu echter flink in mijn rug en kon ik van de pijn niet meer bewegen. Lopen ging nauwelijks meer, ik kon alleen maar liggen. KerstMeer lezen over “Als je niet kan lopen”