Dag 6: management strategies

Ik weet op zich hoe ik mijn aandoening en pijn moet managen. Het lastige is echter dat ik niet altijd de eigenaar ben van mijn eigen tijd. Al snel tijdens mijn revalidatie periode bleek dat ons gezin een extra belasting vormt voor mijn lijf. Mijn kinderen zijn nog jong en, hoewel ik veel hulp hebMeer lezen over “Dag 6: management strategies”

Dag 4: hoe ziet een flare up eruit voor mij

Voor degenen die de term niet kennen; een flare up is een tijdelijke verhoging van het aantal en de intensiteit van de symptomen die je ervaart. Op sommige dagen kan een flare up het bijna onmogelijk maken om te functioneren. Hoe dat eruit ziet? In mijn geval zo (linkerfoto) : Niet een foto die ikMeer lezen over “Dag 4: hoe ziet een flare up eruit voor mij”

Dag 2: mijn verhaal

Ik heb mijn verhaal eerder beschreven in een blog genaamd Lotgenoten vertellen; ik heb geluk gehad. Deze blog is geschreven voor het edsfonds. Voor de originele blog klik je op de volgende link: Ik heb het geluk gehad dat ik de eerste jaren van mijn leven redelijk klachtenvrij ben geweest. Terugkijkend valt een groot deelMeer lezen over “Dag 2: mijn verhaal”

Dag 1; this is me!

De eerste dag van de photo-a-day; this is me. Daar gaan we dan, de eerste dag van de maand en de eerste #myEDSchallenge post. Ik hoop dat het me lukt om écht elke dag een foto te posten. Dit ben ik Wie ben ik? Ik ben 43 en moeder van drie kinderen. Samen met manliefMeer lezen over “Dag 1; this is me!”

EDS & HSD awareness maand mei 2020; ik doe mee

Nog heel even en dan begint de maand mei. Er worden verschillende activiteiten georganiseerd om meer bekendheid te geven aan het Ehlers-Danlos syndroom en Hypermobiliteitssyndroom. En dat is hard nodig want Ehlers-Danlos is voor velen een onbekende aandoening, ook bij artsen. Een van de dingen die georganiseerd worden is de photo-a-day social media challenge, eenMeer lezen over “EDS & HSD awareness maand mei 2020; ik doe mee”