Als ik ziek word bovenop mijn chronische ziekte

Iedereen pikt wel eens een virusje op, wordt verkouden of krijgt bijvoorbeeld de griep. Vooral ouders met een kind op het kinderdagverblijf weten hoe gemakkelijk je iets oppikt. Je moet je een paar dagen ziekmelden op je werk, je plannen met vrienden of familie afzeggen en rekening houden met het feit dat je huis veranderdMeer lezen over “Als ik ziek word bovenop mijn chronische ziekte”

Day 26: movement routines that help me.

Mijn fysiotherapeuten hebben een programma met oefeningen  samengesteld dat ik dagelijks moet volgen. Doorgaans doe ik dit heel trouw, soms lukt het echter niet. Deze oefening is voor mijn schouder en voer je zittend uit op een stabiliteitsbal.Met een handoek onder de arm maak je een gecontroleerde beweging weg van je lichaam.  Sinds de coronaMeer lezen over “Day 26: movement routines that help me.”

Day 21: raising awareness

Een tijdje geleden zag ik de oproep van de @ehlers.danlos society om in de maand mei mee te doen aan de verschillende activiteiten ihkv #mayawarenessmonth. De foto challenge leek me het leukst. Het doel is om minimaal 300.000 acts of awarenss wereldwijd voor elkaar te krijgen. Daar wilde ik wel aan mee doen.Tien jaar geledenMeer lezen over “Day 21: raising awareness”

Day 20: a photo I love

Deze foto is ongeveer drie jaar geleden gemaakt en is één van mijn favoriete foto’s. Niet alleen omdat ik het een leuke foto van minn meiden vindt maar vooral vanwege de herinnering die er aan verbonden is.  Ten eerste omdat ze beiden de allereerste ooit  door mij genaaide  jurk(en) dragen, hier thuis bekend als deMeer lezen over “Day 20: a photo I love”

Day 16: most challenging symptom

De grootste uitdaging vormt voor mij, voor ons, elk symptoom dat ervoor zorgt dat ik niet meer zelfstandig voor de kinderen kan zorgen. Dan moet manlief omschakelen en moeten er hulptroepen ingezet worden. Het kan van alles zijn; mijn bekken wat opspeelt waardoor ik ze niet van school kan halen, mijn oververmoeidheid waardoor ik échtMeer lezen over “Day 16: most challenging symptom”