Day 26: movement routines that help me.

Mijn fysiotherapeuten hebben een programma met oefeningen  samengesteld dat ik dagelijks moet volgen. Doorgaans doe ik dit heel trouw, soms lukt het echter niet. Deze oefening is voor mijn schouder en voer je zittend uit op een stabiliteitsbal.Met een handoek onder de arm maak je een gecontroleerde beweging weg van je lichaam.  Sinds de coronaMeer lezen over “Day 26: movement routines that help me.”

Day 21: raising awareness

Een tijdje geleden zag ik de oproep van de @ehlers.danlos society om in de maand mei mee te doen aan de verschillende activiteiten ihkv #mayawarenessmonth. De foto challenge leek me het leukst. Het doel is om minimaal 300.000 acts of awarenss wereldwijd voor elkaar te krijgen. Daar wilde ik wel aan mee doen.Tien jaar geledenMeer lezen over “Day 21: raising awareness”

Day 20: a photo I love

Deze foto is ongeveer drie jaar geleden gemaakt en is één van mijn favoriete foto’s. Niet alleen omdat ik het een leuke foto van minn meiden vindt maar vooral vanwege de herinnering die er aan verbonden is.  Ten eerste omdat ze beiden de allereerste ooit  door mij genaaide  jurk(en) dragen, hier thuis bekend als deMeer lezen over “Day 20: a photo I love”

Day 16: most challenging symptom

De grootste uitdaging vormt voor mij, voor ons, elk symptoom dat ervoor zorgt dat ik niet meer zelfstandig voor de kinderen kan zorgen. Dan moet manlief omschakelen en moeten er hulptroepen ingezet worden. Het kan van alles zijn; mijn bekken wat opspeelt waardoor ik ze niet van school kan halen, mijn oververmoeidheid waardoor ik échtMeer lezen over “Day 16: most challenging symptom”

Day 15: wear red 4 vEDS day

Vandaag dragen we rood voor vEDS. Het is een globale campagne om meer bekendheid te geven aan vasculaire EDS Vasculair EDS kenmerkt zich namelijk door broze wanden van bloedvaten en organen die relatief gemakkelijk kunnen beschadigen of zelfs scheuren. Zo loopt de patiënt bijvoorbeeld een sterk verhoogd risico op een aortaruptuur (een scheur in de lichaamsslagader);Meer lezen over “Day 15: wear red 4 vEDS day”