Day 20: a photo I love

Deze foto is ongeveer drie jaar geleden gemaakt en is één van mijn favoriete foto’s. Niet alleen omdat ik het een leuke foto van minn meiden vindt maar vooral vanwege de herinnering die er aan verbonden is.  Ten eerste omdat ze beiden de allereerste ooit  door mij genaaide  jurk(en) dragen, hier thuis bekend als deMeer lezen over “Day 20: a photo I love”

Day 18: my favourite aid

Het hulpmiddel dat ik het meest gebruik is mijn wandelstok. Zonder ga ik de deur niet uit. Op zich kan ik inmiddels alweer tien minuten achter elkaar lopen zonder daar 2 dagen pijn van te hebben. Maar staan is een marteling voor mijn bekken. Als ik al lopend iemand tegenkom en een praatje maak hebMeer lezen over “Day 18: my favourite aid”

Day 17: 5 things I’m grateful for

1,2 & 3: mijn kinderen 4: het feit dat er na elke slechte dag altijd weer een goede komt 5: Netflix en pijnmedicatie Ik heb een hoop om dankbaar voor te zijn. Het verschilt dan ook een beetje per dag hoe mijn top 5 eruitziet. Nummer 1 t/m3 zullen echter altijd hetzelfde zijn.

Day 16: most challenging symptom

De grootste uitdaging vormt voor mij, voor ons, elk symptoom dat ervoor zorgt dat ik niet meer zelfstandig voor de kinderen kan zorgen. Dan moet manlief omschakelen en moeten er hulptroepen ingezet worden. Het kan van alles zijn; mijn bekken wat opspeelt waardoor ik ze niet van school kan halen, mijn oververmoeidheid waardoor ik échtMeer lezen over “Day 16: most challenging symptom”

Day 15: wear red 4 vEDS day

Vandaag dragen we rood voor vEDS. Het is een globale campagne om meer bekendheid te geven aan vasculaire EDS Vasculair EDS kenmerkt zich namelijk door broze wanden van bloedvaten en organen die relatief gemakkelijk kunnen beschadigen of zelfs scheuren. Zo loopt de patiënt bijvoorbeeld een sterk verhoogd risico op een aortaruptuur (een scheur in de lichaamsslagader);Meer lezen over “Day 15: wear red 4 vEDS day”